Se souvenir des moments qui comptent le plus
Des façons simples de préparer les grands jours en famille et de garder une trace de ce qui s’est passé
Votre petite-fille vient passer une semaine chez vous. Votre fils reçoit son diplôme en juin. Toute la famille va se réunir pour les fêtes pour la première fois depuis l’accident. Vous voulez être présent pour tout cela. Vous craignez peut-être aussi que, dans un mois, la journée ait disparu.
Cette peur est fréquente. Dans une enquête de Headway de 2020 auprès de plus de 2 000 personnes touchées par une lésion cérébrale, 70 % disaient avoir du mal à se rappeler des souvenirs personnels. L’enquête citait comme exemples un jour de mariage ou la naissance d’un enfant [1].
Cet article vous aide à vous préparer aux grandes journées à venir. Vous organiserez la journée pour avoir l’énergie d’en profiter et choisirez quelques moyens simples d’en garder une trace. Puis vous créerez quelque chose que votre famille pourra regarder avec vous. Une photo ou une note ne peut pas promettre que le souvenir reviendra. Elle peut tout de même vous donner l’histoire de la journée, et chez certaines personnes, elle en fait revenir des fragments.
Pourquoi les grands jours s’échappent, et pourquoi préparer aide
Après une lésion cérébrale, les nouveaux souvenirs sont généralement plus difficiles à former que les anciens. Apprendre et se rappeler des événements récents est généralement plus touché que les souvenirs d’il y a des années [2]. Pourquoi je me souviens d’il y a des années mais pas d’hier ? en explique les raisons.
Les grandes occasions ajoutent une tension supplémentaire. Elles sont souvent bruyantes et pleines de nouveaux visages, et recevoir trop d’informations à la fois rend l’apprentissage plus difficile [3]. Les fêtes, les voyages et les lieux animés sont des déclencheurs fréquents de fatigue, et la fatigue rend les troubles de la mémoire plus visibles [4]. La foule et les changements de programme de dernière minute peuvent aussi augmenter le stress [5]. Les journées qui comptent le plus pour vous peuvent donc être les plus difficiles à garder.
La préparation aide de deux façons. Elle protège votre énergie, pour que vous puissiez participer et retenir davantage de la journée. Elle met aussi en place un moyen simple de garder une trace de ce qui se passe. S’appuyer sur des photos et des notes ne freinera pas votre rétablissement. Rien ne montre que les aides à la mémoire externes le ralentissent, et écrire les choses peut même aider un souvenir à rester [3, 2].
Avant le jour J : préparer un plan simple pour garder une trace
Une semaine environ avant l’événement, asseyez-vous avec une personne de confiance et préparez un court plan. Limitez-le à une page.
- Choisissez quelques moments à garder. Choisissez trois à cinq choses que vous tenez le plus à retenir. Ce peut être les bougies, la traversée de l’estrade ou la première étreinte à l’aéroport. Vouloir tout garder revient généralement à garder très peu [3].
- Choisissez des outils que vous connaissez déjà. L’appareil photo d’un téléphone, une application de mémos vocaux, un petit carnet ou une enveloppe pour les souvenirs peuvent tous convenir. Les appareils photo, les albums photo et les enregistreurs vocaux figurent tous sur la liste d’aides à la mémoire du quotidien de Headway [6]. Choisissez ce qui convient à vos mains, à votre vue, à votre budget et aux appareils que vous utilisiez avant la blessure [7]. La semaine précédant un grand événement est un mauvais moment pour apprendre une nouvelle application.
- Demandez un aidant pour les photos. Demandez à une personne de prendre des photos, dont certaines avec vous, et de vous les envoyer le soir même. Une demande claire et précise est plus facile à accepter.
- Prévoyez votre énergie. Reposez-vous la veille. Faites la partie la plus exigeante plus tôt dans la journée si possible, prévoyez des pauses, et écourtez les visites si elles vous épuisent [8].
- Prévoyez une porte de sortie. Repérez une pièce calme à l’avance. Convenez d’un signal avec quelqu’un, comme une pression de la main ou une courte phrase, qui signifie que vous avez besoin d’une pause [9].
- Prévoyez le trajet du retour. La fatigue peut rendre la conduite dangereuse : organisez quelqu’un pour vous raccompagner après une longue journée [8].
Comparaison établie par la Safety Behind the Wheel Foundation
Mon plan pour garder une trace de l’événement
| Élément du plan | Exemple : la visite d’un petit-enfant | Votre événement |
|---|---|---|
| Les moments que je veux garder | Faire des cookies, l’histoire du soir, le parc | |
| Comment je vais les saisir | Des photos légendées, un mémo vocal par jour | |
| Mon aidant pour les photos | Ma fille envoie les photos chaque soir | |
| Plan d’énergie | Repos après le déjeuner, sorties de deux heures au maximum | |
| Endroit calme et signal | La chambre du fond, « J’ai besoin de prendre l’air » | |
| Souvenir | Un dessin qu’elle fait pour moi | |
| Aller et retour | Inutile, la visite a lieu chez moi |
Si vous voulez que l’hôte ou les invités soient au courant de vos troubles de la mémoire, c’est vous qui décidez de ce que vous dites. Ne partagez que ce que vous êtes à l’aise de partager, et il est utile d’avoir une réponse courte toute prête [9]. Par exemple : « J’ai eu une lésion cérébrale, alors je prends beaucoup de photos. Ça m’aide à garder les choses en mémoire. »
Le jour J : des moyens rapides de saisir ce qui se passe
Chaque prise doit durer quelques secondes, pour que vous puissiez revenir aux personnes que vous êtes venu voir.
Une photo avec une légende. Prenez la photo, puis ajoutez rapidement une légende d’une ligne qui dit qui, quoi et pourquoi c’était important. « Mon petit-fils, 7 ans, souffle ses bougies. Il m’a demandé de l’aider. » Parmi les conseils de Headway figure le fait de prendre en photo avec son téléphone les événements du quotidien pour avoir de quoi s’y replonger [10]. La légende transforme une image en une histoire que vous pouvez suivre.
Un court mémo vocal. Mettez-vous dans un endroit plus calme et parlez pendant 30 à 60 secondes. Dites où vous êtes, qui est là, ce qui vient de se passer et ce que vous ressentez. Si la voix d’autres personnes risque d’être enregistrée, demandez-leur d’abord. Demander la permission avant d’enregistrer est une bonne habitude [11].
Un petit souvenir. Ramassez un objet, comme un programme, un talon de billet, un marque-place ou un dessin d’enfant. Mettez-le dans une enveloppe et notez la date et l’événement sur le devant.
Demandez à la famille d’ajouter ses propres photos à un album partagé, ou de toutes les envoyer à une seule personne.
Fixez une limite pour que la prise de traces ne prenne pas le dessus. Une fois les moments choisis enregistrés, rangez le téléphone et profitez du reste.
Si le bruit ou les lumières vives deviennent trop forts, faites une pause. La sensibilité à la lumière et au bruit est un symptôme fréquent après une commotion [12]. Quelques minutes dans une pièce calme, une respiration lente ou de la musique dans vos écouteurs peuvent vous aider à vous apaiser [5]. S’arrêter avant d’être épuisé permet de mieux profiter du reste de la journée [8].
Obtenir de l’aide immédiatement
Se sentir épuisé après une grande journée est normal. Une confusion soudaine, une faiblesse ou un engourdissement nouveaux, des difficultés à parler, une crise convulsive, ou un mal de tête sévère ou qui s’aggrave signifient qu’il faut appeler le 911 (le 112 en Europe) ou aller aux urgences immédiatement [12]. C’est aussi le cas de vomissements à plusieurs reprises [12]. Imprimez notre liste des signaux d’alerte et gardez-la avec votre plan.
Le soir même : un récapitulatif de cinq minutes
Avant d’aller vous coucher, passez cinq minutes avec une personne qui était présente. Regardez les photos, choisissez vos préférées et racontez l’histoire à voix haute. Écrivez ensuite quelques lignes ou enregistrez un court mémo. Décrire un événement avec vos propres mots est le type d’effort actif que les recommandations sur la mémoire encouragent [7]. L’écrire n’affaiblira pas votre mémoire [2].
Liste de la Safety Behind the Wheel Foundation
Récapitulatif du jour même
- Date, lieu et nom de l’événement
- Qui était là
- Le meilleur moment, en une ou deux phrases
- Quelque chose de drôle, de surprenant ou d’émouvant
- Ce que j’ai ressenti
- La photo que je veux imprimer
- Les personnes que je veux remercier
Si vous êtes trop fatigué, enregistrez un mémo d’une minute et terminez le reste demain. Un récapitulatif sommaire vous donne quand même de quoi travailler.
Créer une fiche souvenir d’une page
Une fiche souvenir rassemble tout l’événement sur une seule page. Utilisez une feuille de papier, une fiche bristol ou une page de votre agenda, et notez-y :
- L’événement, la date et le lieu en haut
- Deux ou trois photos imprimées, chacune avec sa légende
- Trois à cinq courtes puces sur ce qui s’est passé
- Une phrase prononcée par quelqu’un que vous voulez garder
- Une ligne sur ce que vous avez ressenti
Rangez les fiches par date dans une chemise ou un classeur pour les retrouver facilement. Certaines personnes affichent la fiche la plus récente sur le frigo pendant une semaine.
Revenez-y ensuite petit à petit. De courts coups d’œil répartis dans le temps fonctionnent généralement mieux qu’une longue séance [3]. Vous pourriez la regarder le lendemain, quelques jours plus tard, puis au bout d’une semaine et d’un mois. Pour comprendre pourquoi l’espacement aide, consultez La pratique espacée peut-elle vous aider à retenir après une lésion cérébrale ?
La suite varie. Chez certaines personnes, une fiche fait revenir des bribes de la journée. Chez d’autres, elle devient une histoire familière, connue à force de la lire, qu’elles peuvent quand même partager avec les personnes présentes ce jour-là.
Comment la famille peut aider sans mettre la pression
La famille et les amis sont souvent les meilleures aides à la mémoire d’une personne blessée. Des personnes citées par Headway décrivent leur entourage comme leur plus grande aide [10]. Les recommandations sur les lésions cérébrales indiquent aussi que les membres de la famille devraient apprendre à utiliser les aides à la mémoire aux côtés de la personne blessée [7].
Des façons d’aider :
- Proposez d’être l’aidant pour les photos, et envoyez-les avec des légendes le soir même.
- Partagez l’histoire ensemble. Au lieu de « Tu te souviens de samedi ? », essayez « Voici les photos de samedi. Regarde, le voilà avec le gâteau. »
- Laissez de la place à la version de la personne blessée, et ne corrigez pas les petits détails.
- Si l’histoire revient, appréciez-la de nouveau. Chaque nouveau récit est une nouvelle visite de la journée.
- Gardez les photos et les fiches à un seul endroit partagé, pour que tout le monde utilise le même système.
Dans un essai, des adultes ayant une lésion cérébrale grave qui s’entraînaient avec un partenaire de conversation habituel avaient de meilleures conversations au quotidien que ceux qui s’entraînaient seuls [13]. Les partenaires apprenaient à encourager la personne à s’exprimer et à laisser ses capacités se manifester [13].
Pour d’autres idées, lisez Comment la famille peut aider sans tester sans cesse la mémoire d’un proche. Si une journée spéciale oubliée a causé de la peine, Oublier ne veut pas dire ne pas tenir à l’autre peut vous aider à en parler.
Quand le souvenir ne revient pas
Il vous arrivera parfois de regarder une photo sans que rien ne vous semble familier. Cela peut faire mal, et donner l’impression d’une preuve de ce que la blessure vous a pris.
Laissez de la place à ce sentiment. Il est logique de faire le deuil d’une journée dont vous ne vous souvenez pas. Il peut aussi être utile de vous accrocher à ce que la fiche vous dit : la journée a eu lieu, vous étiez là, et les personnes sur la photo étaient heureuses que vous soyez venu.
Les capacités de mémoire peuvent continuer à s’améliorer après une blessure, mais une journée qui n’a jamais été enregistrée ne reviendra peut-être pas, et aucun traitement ne peut la restaurer [3]. Les souvenirs de votre famille sur cette journée comptent quand même. Quand elle raconte l’histoire, le moment reste une part de votre vie commune, et beaucoup de familles finissent par apprécier ces récits pour eux-mêmes.
Si le deuil ou la déprime liés aux souvenirs perdus persistent, parlez-en à votre équipe soignante ou à un conseiller qui connaît les lésions cérébrales. Si vous avez un jour des pensées suicidaires, appelez ou envoyez un SMS au 988 pour joindre la 988 Suicide and Crisis Lifeline (ligne d’écoute américaine pour les crises suicidaires), ouverte jour et nuit. En France, le 3114 (numéro national de prévention du suicide) est gratuit et joignable 24 h/24 [14].
Respecter la vie privée et les autres
- Demandez l’accord avant d’enregistrer la voix ou l’image de quelqu’un [11].
- Demandez l’accord des parents avant de prendre ou de partager des photos de leurs enfants.
- Décidez qui peut voir vos mémos et vos fiches souvenirs. Ils vous appartiennent.
- Sauvegardez les photos de votre téléphone, pour qu’un téléphone perdu ou cassé ne les emporte pas.
- Réfléchissez avant de publier en ligne. Un album privé partagé suffit souvent.
Questions à poser à votre équipe soignante
Liste de questions de la Safety Behind the Wheel Foundation
- Quels outils de saisie conviendraient à ma mémoire, à ma vue et à mes mains ?
- Un ergothérapeute pourrait-il m’aider à mettre en place les légendes de photos ou les mémos vocaux sur mon téléphone ?
- Comment dois-je doser mes efforts pour un long événement comme un mariage ou un voyage ?
- Puis-je conduire sans danger pour aller aux événements et en revenir, ou dois-je prévoir quelqu’un pour me conduire ?
- À quelle fréquence devrais-je revenir sur mes fiches souvenirs ?
- Quelqu’un peut-il montrer à ma famille comment soutenir ma mémoire sans me faire passer d’interrogatoire ?
- Je suis triste quand je ne me souviens pas de journées spéciales. À qui puis-je en parler ?
Questions fréquentes
Les photos peuvent-elles aider une personne ayant des pertes de mémoire à se souvenir d’un événement ?
Les photos peuvent vous aider à revenir sur un événement, et chez certaines personnes, elles en font revenir des parties. Prendre en photo avec son téléphone les événements du quotidien pour s’y replonger plus tard fait partie des conseils de Headway [10]. Une courte légende et quelques retours sur la photo au cours des semaines suivantes la rendent plus utile.
Comment se préparer à un grand événement familial après une lésion cérébrale ?
Prévoyez votre énergie et vos outils de saisie environ une semaine à l’avance. Reposez-vous avant, prévoyez des pauses et une pièce calme, et choisissez quelques moments à saisir [8, 4]. Organisez votre retour si vous risquez d’être fatigué.
Puis-je enregistrer une réunion de famille sur mon téléphone ?
Oui, à condition que les personnes enregistrées soient d’accord. Demandez avant d’enregistrer des voix ou des vidéos [11], et gardez les enregistrements privés, sauf si tout le monde est d’accord pour les partager.
Et si je ne me souviens pas du tout d’une journée spéciale ?
Votre trace vous dit quand même ce qui s’est passé et que vous en avez fait partie. Le deuil d’une journée perdue est normal. S’il reste lourd, parlez-en à votre équipe soignante ou à un conseiller.
Comment aider mon conjoint à garder nos journées spéciales ?
Proposez de prendre les photos, envoyez-les avec des légendes le soir même, et regardez-les ensemble au cours des semaines suivantes. Racontez l’histoire avec votre conjoint et évitez les questions « Tu te souviens ? » [7, 13].
Dois-je prendre des notes pendant un événement ou simplement en profiter ?
Vous pouvez faire les deux en gardant la prise de traces courte. Enregistrez les quelques moments choisis, puis rangez le téléphone et laissez votre aidant saisir le reste.
L’essentiel
Recommandation de la Safety Behind the Wheel Foundation
Choisissez un grand jour à venir et préparez un plan simple cette semaine. Décidez quels moments vous voulez garder, qui vous aidera à les saisir et comment vous protégerez votre énergie. Le jour J, prenez des photos rapides avec des légendes. Faites un récapitulatif le soir même, puis créez une fiche souvenir d’une page à revoir au cours du mois suivant. Le souvenir reviendra peut-être, ou peut-être pas, et la fiche garde la journée à portée de main pour vous et votre famille dans tous les cas.
Articles connexes
- Comment la famille peut aider sans tester sans cesse la mémoire d’un proche
- Utiliser son téléphone comme aide-mémoire sans se laisser submerger
- La pratique espacée peut-elle vous aider à retenir après une lésion cérébrale ?
- Oublier ne veut pas dire ne pas tenir à l’autre
- Pourquoi ma mémoire semble-t-elle moins bonne quand je suis fatigué ?
Sources et lectures complémentaires
- 1Headway. « The impact of memory loss on people with brain injury ». Headway, l’association britannique consacrée aux lésions cérébrales, 2020. headway.org.uk/…/the-impact-of-memory-loss-on…
- 2Hart T, Sander A. « Memory and Traumatic Brain Injury ». Model Systems Knowledge Translation Center (MSKTC), 2016. msktc.org/…/memory-and-traumatic-brain-i…
- 3Wilson BA. « Memory problems after brain injury ». Headway, l’association britannique consacrée aux lésions cérébrales, 2022. headway.org.uk/…/memory-problems-after-brain-…
- 4Headway. « Fatigue after brain injury ». Headway, l’association britannique consacrée aux lésions cérébrales, 2024. headway.org.uk/…/fatigue-after-brain-injury-p…
- 5Zwilling A, Sander A, Hanks R. « Changes in Emotion After Traumatic Brain Injury ». Model Systems Knowledge Translation Center, 2022. msktc.org/…/ChangesinEmotionAfterTBI-508…
- 6Headway. « How to manage memory problems after brain injury ». Headway, l’association britannique consacrée aux lésions cérébrales, 2026. headway.org.uk/…/how-to-manage-memory-problem…
- 7Velikonja D, Ponsford J, et coll. « INCOG 2.0 Guidelines for Cognitive Rehabilitation Following Traumatic Brain Injury, Part V : Memory ». Journal of Head Trauma Rehabilitation, 2023. Résumé via ASHA Evidence Maps. apps.asha.org/…/63979679-1191-ed11-8141-0050…
- 8Model Systems Knowledge Translation Center. « Fatigue and Traumatic Brain Injury ». MSKTC, 2024. msktc.org/…/fatigue-and-traumatic-brain-…
- 9Benfield E, Teague C, Moadab N, Hanks R. « Talking to People About Your Traumatic Brain Injury ». Model Systems Knowledge Translation Center, 2024. tbi.washington.edu/…/Talking-To-People-TBI-508.pdf
- 10Headway. « How to cope with memory problems after brain injury ». Headway, l’association britannique consacrée aux lésions cérébrales, 2026. headway.org.uk/…/how-to-cope-with-memory-prob…
- 11American Institutes for Research et Model Systems Knowledge Translation Center. « Managing Memory Problems After Traumatic Brain Injury (TBI) ». Bande dessinée d’information, 2024. msktc.org/…/Infocomic-MemoryAfterTBI-508…
- 12Centers for Disease Control and Prevention. « Symptoms of Mild TBI and Concussion ». CDC, 2025. cdc.gov/…/signs-symptoms
- 13Togher L, McDonald S, Tate R, Power E, Rietdijk R. « Training communication partners of people with severe traumatic brain injury improves everyday conversations : a multicenter single blind clinical trial ». Journal of Rehabilitation Medicine, 2013. medicaljournals.se/…/16501977-1173
- 14Substance Abuse and Mental Health Services Administration. « 988 Suicide and Crisis Lifeline fact sheet ». SAMHSA, consulté en 2026. samhsa.gov/…/988-factsheet.pdf
Cet article s’inscrit dans les priorités de sécurité liées à la thérapie familiale, à l’ergothérapie et à la rééducation après une lésion cérébrale. Il s’agit d’information générale, et non d’un avis médical. Vérifiez votre situation auprès de votre équipe soignante et des sources officielles. Révisé en octobre 2026.
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