Prendre soin d’une personne ayant des symptômes de commotion persistants sans se laisser submerger
Partager le travail, fixer des limites justes et établir un planning d’aide hebdomadaire pour votre famille
L’accident remonte à plusieurs mois. La personne dont vous prenez soin paraît aller bien aux yeux de la plupart des gens. C’est vous qui voyez le mal de tête qui monte en fin d’après-midi, les longues siestes, les mots qui échappent et l’humeur à fleur de peau quand la cuisine devient bruyante.
Vous la conduisez à ses rendez-vous et passez les appels qu’elle ne peut pas affronter. Vos proches disent de les appeler à tout moment, pourtant le travail retombe toujours sur vous, et vous restez éveillé la nuit à faire des listes.
Ce guide porte sur la répartition de ce travail. Il montre comment recenser l’aide nécessaire, mener une courte réunion de famille, établir un planning d’aide partagé et fixer des limites que vous pouvez tenir. Notre article complémentaire sur le rôle d’aidant après un accident traite de la culpabilité, du deuil et des changements de rôle qui l’accompagnent souvent.
Pourquoi un long rétablissement peut épuiser les aidants
Les CDC indiquent que la plupart des gens se remettent d’une commotion en deux semaines environ [1]. Les recommandations cliniques de l’Ontario, appelées Living Concussion Guidelines, notent que 15 % des personnes ou plus peuvent garder des symptômes plus longtemps [2]. Quand les symptômes durent, l’aide apportée par la famille peut s’étendre sur des mois.
Les symptômes déterminent l’aide dont une personne a besoin. Les CDC citent la gêne due à la lumière ou au bruit, le manque d’énergie, les vertiges, les difficultés de concentration, l’irritabilité et les changements de sommeil [1]. Chacun peut devenir une tâche pour quelqu’un d’autre, comme payer les factures d’une personne qui ne supporte pas les écrans.
Ce que dit la recherche sur les familles
En termes médicaux, une commotion est un traumatisme crânien léger (TCL). Une étude néo-zélandaise de 2019 a suivi 99 proches d’adultes qui en avaient eu un [3]. Leurs scores sur une échelle de charge de l’aidant se sont améliorés entre 6 et 12 mois après la blessure, ce que les auteurs ont interprété comme un allègement de la charge [3]. En moyenne, leurs scores de sommeil, d’anxiété et de dépression restaient sous les seuils qui signalent un problème clinique [3].
Un essai norvégien a porté sur 73 proches d’adultes qui avaient encore des difficultés au moins deux ans après un traumatisme crânien, avec des blessures allant de légères compliquées à graves [4]. Quatre proches sur 10 signalaient une charge d’aidant modérée à élevée, et 16 % avaient une dépression d’intensité clinique [4]. Deux éléments expliquaient une grande partie de la charge : le sentiment de solitude du proche, et la façon dont il évaluait les capacités quotidiennes de la personne blessée [4].
Il s’agit de liens : ils ne prouvent donc pas que davantage d’aidants allégerait la charge. Les auteurs recommandaient néanmoins un soutien précoce des membres de la famille [4]. Des deux facteurs, la solitude est celui que la famille et les amis sont peut-être les mieux placés pour atténuer.
Commencer par lister l’aide nécessaire
Avant de demander quoi que ce soit à qui que ce soit, notez ce qu’exige une semaine normale. Beaucoup d’aidants gardent la liste en tête, ce qui cache la charge à tous les autres.
Parlez d’abord avec la personne qui a des symptômes. Un guide de la Family Caregiver Alliance, rédigé à l’origine en 2003, note que la personne aidée a des souhaits sur son accompagnement dont il faut tenir compte [5]. Demandez-lui quelles tâches elle veut garder, lesquelles elle confierait pour l’instant, et avec quels aidants elle se sent à l’aise.
Liste de l’aide hebdomadaire
Liste de la Safety Behind the Wheel Foundation
- Les trajets vers les rendez-vous médicaux, de rééducation et d’examens, avec la durée de chacun.
- Une personne pour assister aux rendez-vous et prendre des notes, si la personne le souhaite.
- Les courses, le passage à la pharmacie et les autres commissions.
- Deux ou trois repas simples par semaine, préparés sur place ou déposés.
- La lessive, la vaisselle, les poubelles, le jardin et les soins aux animaux.
- Les trajets d’école, l’aide aux devoirs ou la garde d’enfants, s’il y a des enfants à la maison.
- Le courrier, les factures et les appels aux assureurs ou aux employeurs, avec l’accord de la personne.
- Une compagnie tranquille pendant quelques heures, pour que l’aidant principal puisse sortir de la maison.
- Un point hebdomadaire avec l’aidant principal sur la façon dont il tient le coup.
Attribuer chaque tâche à la bonne personne
Les gens tiennent plus souvent leurs engagements quand une tâche correspond à leur vie. Un frère qui habite loin ne peut pas faire les trajets vers la kinésithérapie. Il peut passer des appels, se renseigner sur les programmes de répit ou participer à une réunion de famille par téléphone, ce que la Family Caregiver Alliance suggère pour les proches éloignés [5].
Certaines aides peuvent fatiguer la personne. Un visiteur qui reste trois heures avec la télévision allumée peut la laisser épuisée pour le lendemain. Quand vous planifiez des visites, notez les limites éventuelles de bruit, de lumière et de durée.
Organiser une courte réunion de famille
Une réunion de famille transforme des offres éparses en plan. La Family Caregiver Alliance suggère d’inviter tous ceux qui aident actuellement ou qui pourraient aider plus tard, et de décider à l’avance si la personne aidée y participera [5]. En cas de symptômes de commotion persistants, il est généralement logique de l’inclure, puisque le plan porte sur ses journées. Choisissez une pièce calme et prévoyez une courte pause à mi-parcours.
Un ordre du jour simple
Le Caregiver Action Network suggère d’envoyer l’ordre du jour à l’avance pour que chacun arrive préparé [6]. Une réunion d’une heure pourrait se dérouler ainsi :
- Pendant 10 minutes, la personne qui a des symptômes, si elle le souhaite, décrit une journée difficile et ce qui l’aide.
- Pendant 10 minutes, l’aidant principal présente la liste des tâches et cite ce qu’il ne peut plus assurer.
- Pendant 25 minutes, chacun choisit des tâches et des jours, avec un remplaçant pour chacune.
- Pendant 10 minutes, parlez d’argent, des absences au travail et des pauses de l’aidant principal, que la Family Caregiver Alliance cite comme sujets de réunion [5].
- Pendant les 5 dernières minutes, choisissez un responsable du planning et fixez la date de la prochaine réunion [6].
Garder le cap
Demandez à une personne d’animer la discussion et de veiller à ce que le groupe reste dans le sujet [6]. Si de vieilles tensions familiales sont vives, une personne extérieure, comme un travailleur social ou un ministre du culte, peut animer [5]. Demandez à l’équipe de l’hôpital ou du centre de rééducation si un travailleur social peut y assister.
Attendez-vous à quelques frictions. La Family Caregiver Alliance avertit qu’une réunion ne réglera pas de vieux problèmes familiaux, et que chercher un partage parfaitement égal du travail tend à échouer [5]. Visez un plan qui fonctionne, même s’il n’est pas égal. Avant que chacun parte, relisez ce que chaque personne a accepté de faire, puis envoyez un compte rendu écrit à tous, y compris aux absents [5, 6].
Établir un planning d’aide partagé
Le planning montre qui fait quoi, quel jour, et qui prend le relais si les plans changent. Gardez-le sur papier sur le frigo, dans une conversation de groupe ou dans un agenda partagé en ligne. Choisissez un seul endroit, pour qu’il n’existe qu’une version.
Fiche de travail de la Safety Behind the Wheel Foundation
Planning d’aide partagé pour une semaine
| Jour | Tâche et horaire | Aidant | Remplaçant |
|---|---|---|---|
| Lundi | Trajet vers la rééducation de l’équilibre, 10 h à 11 h 30 | Tante Rosa | Le voisin Dan |
| Lundi | |||
| Mardi | |||
| Mercredi | |||
| Jeudi | |||
| Vendredi | |||
| Samedi | Temps libre de l’aidant principal, 13 h à 17 h | Le cousin Lee | Programme de répit |
| Dimanche |
Utilisez une ligne par tâche. Les lignes remplies sont des exemples fictifs. D’après les conseils sur les réunions de famille de la Family Caregiver Alliance et du Caregiver Action Network [5, 6].
Des règles pour qu’un planning fonctionne
- Désignez un responsable du planning, idéalement pas l’aidant principal, pour mettre à jour le plan chaque semaine et l’envoyer.
- Prévoyez un remplaçant pour chaque tâche. Un aidant qui doit annuler appelle d’abord le remplaçant.
- Indiquez les détails sur chaque ligne : l’adresse, l’heure de départ, ce qu’il faut apporter et les limites liées aux symptômes, comme laisser la radio éteinte.
- Bloquez du temps de repos. Les Living Concussion Guidelines encouragent un retour progressif à l’activité normale [2]. Demandez à l’équipe soignante ce qui est raisonnable en une journée, et notez les périodes de repos pour que les aidants ne remplissent pas chaque heure.
- Inscrivez le temps libre de l’aidant principal comme une tâche avec son propre aidant. Les pauses laissées au hasard ont tendance à ne pas avoir lieu.
- Revoyez le plan à chaque réunion de famille, car les besoins évoluent à mesure que les symptômes s’atténuent ou s’aggravent.
Un exemple
Imaginez un homme de 58 ans qui prend soin de sa femme, une enseignante de 54 ans percutée par l’arrière à un feu rouge il y a sept mois. Elle a encore des maux de tête et des vertiges, et son équipe soignante ne l’a pas encore autorisée à conduire. Il assurait tous les trajets, les repas et les appels tout en travaillant à temps plein.
Après une réunion de famille, sa sœur assure deux trajets de rééducation par semaine et un voisin se charge des dîners du jeudi. Leur fils habite à trois États de là ; il passe donc les appels à l’assurance le lundi soir. Les samedis après-midi appartiennent désormais au mari.
Fixer des limites que vous pouvez tenir
Beaucoup d’aidants continuent de dire oui jusqu’à l’épuisement. La Family Caregiver Alliance cite l’incapacité à dire non parmi les sources de stress des aidants [7]. Une limite précise ce que vous ferez, ce que vous ne ferez pas et qui assurera le reste.
Les bonnes limites sont précises et liées à un horaire. Assurer les matinées, avec quelqu’un d’autre qui prend le relais après 18 h, est plus facile à organiser qu’un appel à l’aide général. Une fiche des TBI Model Systems sur le stress des aidants conseille aux aidants de prévoir du temps pour ce qu’ils aiment et de protéger ce temps [8]. Dire non à certaines demandes est la façon de préserver ce temps.
Les limites face à la colère et pour la sécurité
L’irritabilité est fréquente après une lésion cérébrale. Une fiche des TBI Model Systems indique que certaines recherches la retrouvent chez jusqu’à trois personnes sur quatre ayant un traumatisme crânien, et que la douleur, la fatigue et le mauvais sommeil peuvent l’alimenter [9].
La même fiche suggère des règles de base acceptées par tous, comme parler calmement sans crier [9]. Si la colère monte, proposez une pause jusqu’à ce que chacun se calme. Allez dans une autre pièce, ou sortez un moment, et revenez en parler plus tard [9]. Si vous avez des inquiétudes pour votre sécurité, parlez-en à un médecin ou à un autre professionnel de santé [9]. Si quelqu’un est en danger immédiat, appelez le 911 (le 112 en Europe).
Prendre soin de votre propre santé
Une étude des CDC a utilisé une grande enquête téléphonique nationale menée de 2015 à 2017 pour étudier les adultes nés entre 1946 et 1964 [10]. Les aidants de ce groupe signalaient plus souvent une détresse psychologique fréquente que les personnes de leur âge qui n’étaient pas aidantes, 15,2 % contre 10,3 % [10]. Ils étaient aussi plus susceptibles d’avoir au moins une maladie chronique [10]. L’enquête portait sur les aidants de personnes ayant tout type de besoin de santé ; elle ne dit donc rien de spécifique sur la commotion. C’est tout de même une bonne raison de continuer à prendre soin de votre propre santé.
De petites mesures qui vous protègent
- Prenez rendez-vous pour un bilan de santé, une mesure de base pour prendre soin de soi que recommande la Family Caregiver Alliance [7].
- Bougez. L’organisation suggère de faire de l’exercice même par tranches de 10 minutes, et indique que cela peut aider le sommeil, les tensions et l’énergie [7].
- Trouvez des personnes qui comprennent. La fiche des TBI Model Systems suggère des groupes d’aidants, y compris des groupes informels que vous lancez en personne ou sur les réseaux sociaux [8].
- Surveillez les signaux d’alerte cités dans cette fiche, comme des tensions dans la nuque et les épaules, des troubles du sommeil, des difficultés à prendre des décisions et un sentiment de désespoir ou d’isolement [8]. S’ils persistent, parlez-en à votre propre médecin.
De vraies pauses : les soins de répit
Les soins de répit désignent une pause planifiée pour l’aidant pendant que quelqu’un d’autre prend le relais. L’ARCH National Respite Network décrit l’aide à domicile, les centres d’accueil de jour pour adultes, les courts séjours en établissement et l’aide informelle d’un ami ou d’un proche [11].
Le financement varie. L’ARCH indique que presque tous les États américains proposent une aide au répit par le biais des dérogations Medicaid pour les services à domicile et de proximité, avec des règles différentes dans chaque État [12]. Les États dotés d’un programme Lifespan Respite Care proposent souvent des bons ou des aides financières, surtout pour les aidants qui ne remplissent pas les conditions d’autres programmes publics [12]. En juillet 2024, la carte de l’ARCH recensait des contacts Lifespan Respite dans 25 États, dont le Nebraska, le Tennessee et la Virginie, mais la liste évolue : vérifiez donc pour votre propre État [13]. Le National Family Caregiver Support Program s’adresse surtout aux personnes qui s’occupent d’une personne de plus de 60 ans ou atteinte de démence [12]. L’agence pour les personnes âgées du Connecticut, par exemple, inclut aussi les aidants de 55 ans ou plus qui s’occupent d’un adulte de 18 à 59 ans en situation de handicap [14]. Demandez à l’agence pour les personnes âgées de votre État ce qui s’applique chez vous (et, hors des États-Unis, aux services compétents de votre pays).
Comparaison établie par la Safety Behind the Wheel Foundation
Les moyens de faire une pause et ce qu’il faut vérifier
| Option | Ce qu’elle offre | Ce qu’il faut vérifier |
|---|---|---|
| Famille et amis | Des créneaux assurés sur le planning | Un remplaçant désigné pour chaque créneau |
| Répit à domicile | Des soins chez vous | Le coût et qui assure les soins |
| Centre d’accueil de jour pour adultes | Des soins et des activités en journée | S’il convient à un adulte plus jeune |
| Programme Lifespan Respite | Des bons ou des aides financières dans certains États | Si votre État en a un |
| Dérogation Medicaid | Une aide au répit dans la plupart des États | Les conditions d’éligibilité de votre État |
| Congé FMLA | Un congé avec protection de l’emploi, parfois non rémunéré | Votre éligibilité et les formalités |
Sources : ARCH National Respite Network [11, 12, 13] ; ministère du Travail des États-Unis [15]. Les programmes varient selon les États.
Les absences au travail
En vertu du Family and Medical Leave Act (FMLA), une loi fédérale américaine, les salariés éligibles peuvent obtenir jusqu’à 12 semaines de congé sur une période de 12 mois, avec la garantie de retrouver leur emploi [15]. Le congé peut être non rémunéré. S’occuper d’un conjoint, d’un enfant ou d’un parent ayant un problème de santé grave fait partie des motifs couverts [15]. Vous pouvez le prendre en une fois ou par courtes périodes, ce qui peut convenir à un jour de rééducation hebdomadaire [15]. L’éligibilité dépend de la taille de votre employeur, de votre ancienneté et de vos heures travaillées [15]. Votre employeur peut aussi demander un formulaire rempli par un soignant, appelé certificat médical [15]. Consultez la politique de votre employeur et le service du travail de votre État pour les autres règles de congé (et, dans chaque pays, la réglementation locale).
Signes de danger : consultez immédiatement les urgences
Surveillez la personne dont vous prenez soin. Selon les CDC, chacun de ces signes signifie que vous devez appeler le 911 (le 112 en Europe) ou l’emmener aux urgences sans délai [1] :
- Un mal de tête qui ne cesse de s’aggraver, sans soulagement
- Une faiblesse, un engourdissement, une mauvaise coordination, des convulsions ou des crises
- Des vomissements à répétition
- Une élocution pâteuse ou un comportement étrange
- Une pupille plus grande que l’autre
- Une agitation, de la nervosité ou une confusion, y compris le fait de ne pas reconnaître des visages ou des lieux familiers
- Un évanouissement, une forte somnolence ou l’impossibilité de se réveiller
Si vous ou la personne dont vous prenez soin vous sentez désespérés
Un long rétablissement peut apporter des moments sombres aux aidants comme à la personne blessée. Vous n’avez pas besoin d’attendre le pire moment pour demander de l’aide.
- Les conseillers de la 988 Suicide and Crisis Lifeline (ligne d’écoute américaine pour les crises suicidaires) répondent aux appels et aux SMS au 988 jour et nuit, et vous pouvez discuter avec eux sur 988lifeline.org. En France, le 3114 (numéro national de prévention du suicide) est gratuit et joignable 24 h/24 [16].
- La Lifeline est là pour un ami ou un proche comme pour vous [16].
- Anciens combattants : tapez 1 après avoir composé le 988, ou envoyez un SMS au 838255 [17].
- En espagnol, appelez le 988 et choisissez l’option 2 [17].
- Appelez le 911 (le 112 en Europe) quand la vie de quelqu’un est en danger immédiat.
Questions à poser à l’équipe soignante
Liste de questions de la Safety Behind the Wheel Foundation
- Quelles tâches mon proche devrait-il continuer à faire pour son rétablissement, et lesquelles d’autres peuvent-ils reprendre pour l’instant ?
- Combien d’activité et de repos une journée type devrait-elle comprendre à ce stade ?
- Quand devrions-nous reparler de la conduite, et qui prendra cette décision ?
- Quels symptômes nouveaux ou changeants devrions-nous signaler avant le prochain rendez-vous ?
- Un travailleur social ou un gestionnaire de cas peut-il nous aider à chercher des solutions de répit, ou assister à une réunion de famille ?
- Si j’ai besoin d’un congé FMLA pour aider, remplirez-vous le formulaire de certification ?
- Qui appeler en dehors des heures d’ouverture si quelque chose nous inquiète ?
Questions fréquentes
Comment amener mes proches à aider alors qu’ils me répètent de simplement les prévenir ?
Transformez l’offre en choix. Montrez-leur le planning et demandez-leur de choisir une tâche, un jour et une date de début. La fiche des TBI Model Systems conseille aux aidants de préciser de quelles façons les autres peuvent aider [8]. Si quelqu’un ne tient toujours pas ses engagements, confiez-lui de petites tâches et confiez les trajets à quelqu’un de plus fiable.
Et si la personne dont je prends soin ne veut pas d’aide extérieure ?
Commencez par lui demander pourquoi. Certaines personnes n’aiment pas avoir des inconnus chez elles, et d’autres craignent d’être un fardeau. Proposez des choix sur qui aide et quand, car les souhaits de la personne ont leur place dans le plan [5]. Si vous êtes à bout, dites-le clairement, et demandez à l’équipe soignante de vous aider tous les deux à en parler.
Combien de temps devrai-je apporter autant d’aide ?
Personne ne peut le dire avec certitude. La plupart des personnes ayant une commotion s’améliorent en quelques semaines, même si un groupe plus restreint garde des symptômes plus longtemps [1, 2]. Dans l’étude néo-zélandaise, la charge familiale après un TCL s’est allégée entre 6 et 12 mois [3]. Revoyez le planning chaque mois et augmentez ou réduisez l’aide à mesure que les besoins évoluent.
L’essentiel
Recommandation de la Safety Behind the Wheel Foundation
Accompagner une personne qui a des symptômes de commotion persistants est souvent une épreuve de longue haleine, et cela se passe mieux quand le travail est partagé. Notez les tâches, organisez une courte réunion et tenez un planning hebdomadaire avec un aidant et un remplaçant pour chaque tâche. Fixez des limites qui protègent votre sommeil et votre santé, et faites passer la sécurité en premier si la colère éclate.
Les programmes de répit et les règles de congé varient selon l’État, l’employeur et le contrat. Vérifiez auprès de l’ARCH, du bureau Medicaid de votre État, de votre employeur et du service du travail de votre État avant de compter sur une option (et, dans chaque pays, auprès des services compétents). Si vous ou la personne dont vous prenez soin vous sentez un jour désespérés, appelez ou envoyez un SMS au 988 (en France, le 3114).
Sources et lectures complémentaires
- 1Centers for Disease Control and Prevention. Symptoms of mild TBI and concussion. Mis à jour le 15 septembre 2025. cdc.gov/…/signs-symptoms/index.html
- 2Living Concussion Guidelines. Management of prolonged symptoms (recommandation pour adultes). Ottawa Hospital Research Institute. Recommandations mises à jour en avril 2023. concussionsontario.org/…/management-of-prolonged-symptoms
- 3Jones K, Theadom A, Prah P, Starkey N, Barker-Collo S, Ameratunga S, Feigin VL. Changes over time in family members of adults with mild traumatic brain injury. Brain Impairment, 2019. doi.org/10.1017/BrImp.2019.27
- 4Løvstad M, Borgen IMH, Hauger SL, et coll. Family member reported symptom burden, predictors of caregiver burden and treatment effects in a goal-oriented community-based randomized controlled trial in the chronic phase of traumatic brain injury. BMC Neurology, 2024, vol. 24, article 333. doi.org/10.1186/s12883-024-03841-7
- 5Family Caregiver Alliance. Holding a family meeting. 2003 ; page modifiée en octobre 2026. caregiver.org/print/56
- 6Carpenter C. Family meetings in caregiving. Caregiver Action Network, 23 juin 2024. caregiveraction.org/family-meeting
- 7Family Caregiver Alliance. Taking care of YOU : self-care for family caregivers. Consulté en octobre 2026. caregiver.org/…/taking-care-you-self-care-family-caregivers
- 8Cotner BA, Sander AM, Wells M, O’Neil-Pirozzi TM, Coulter J, Miller B. Stress management for TBI caregivers. Model Systems Knowledge Translation Center, 2021. msktc.org/…/stress-management-tbi-caregivers
- 9Neumann D, Miles SR, Sander A, Greenwald B. Irritability, anger, and aggression after traumatic brain injury. Model Systems Knowledge Translation Center, 2021. msktc.org/…/understanding-and-coping-irritability-anger-and-aggression-after-tbi
- 10Miyawaki CE, Bouldin ED, Taylor CA, McGuire LC. Baby boomers as caregivers : results from the Behavioral Risk Factor Surveillance System in 44 states, the District of Columbia, and Puerto Rico, 2015-2017. Preventing Chronic Disease, 2020, vol. 17, E80. stacks.cdc.gov/view/cdc/93356/cdc_93356_DS1.pdf
- 11ARCH National Respite Network and Resource Center. Types of respite. Mis à jour en février 2023. archrespite.org/…/types-of-respite
- 12ARCH National Respite Network and Resource Center. How to pay for respite. Mis à jour en octobre 2023. archrespite.org/…/how-to-pay-for-respite
- 13ARCH National Respite Network and Resource Center. State respite coalition and Lifespan Respite grantee contacts. Mis à jour en juillet 2024. archrespite.org/…/state-respite-coalition-contacts
- 14Connecticut Aging and Disability Services. What is the National Family Caregiver Support Program ? 23 mars 2026. portal.ct.gov/…/national-family-caregiver-support-program
- 15US Department of Labor, Wage and Hour Division. Fact Sheet #28P : Taking leave from work when you or your family member has a serious health condition under the FMLA. Mars 2025. dol.gov/…/28p-taking-leave-when-you-or-family-has-health-condition
- 16988 Suicide and Crisis Lifeline. Page d’accueil. Consulté en octobre 2026. 988lifeline.org
- 17988 Suicide and Crisis Lifeline. Get help. Consulté en octobre 2026. 988lifeline.org/get-help
Cet article s’inscrit dans les priorités de sécurité liées au rétablissement après une lésion cérébrale et à l’éducation des aidants familiaux. Il s’agit d’information générale destinée aux proches et aux amis qui aident après un accident, et non d’un avis médical, juridique ou financier. Les programmes de répit, les dérogations Medicaid et les règles de congé varient selon l’État et l’employeur (et chaque pays) : vérifiez les sources officielles indiquées et parlez de votre situation avec l’équipe soignante ou un professionnel qualifié. Révisé en octobre 2026.
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