Ce que les familles doivent comprendre sur la perte de mémoire après une commotion cérébrale grave

Pour les familles, c’est parfois douloureux à voir. On peut avoir l’impression que la personne est physiquement présente mais mentalement hors d’atteinte. Il est important de comprendre que ces changements sont souvent des symptômes d’une lésion cérébrale, et non des signes d’entêtement, de négligence ou de manque d’effort.

Une commotion cérébrale grave ou un accident peut affecter les systèmes du cerveau qui nous aident à créer, stocker et retrouver nos souvenirs. Lors d’une collision, le cerveau peut bouger brusquement à l’intérieur du crâne. Ce mouvement peut étirer ou endommager des fibres nerveuses et toucher des zones impliquées dans la mémoire, notamment l’hippocampe et les réseaux de mémoire voisins.

La perte de mémoire après une lésion cérébrale ne ressemble généralement pas à ce que l’on voit dans les films. La plupart des gens n’oublient pas toute leur vie et ne perdent pas leur identité. Le plus souvent, ils ont du mal à se souvenir de l’accident, de la période qui l’entoure ou des nouvelles informations après la blessure.

Les souvenirs récents sont souvent les plus fragiles. Quand quelque chose vient de se produire, le cerveau a encore besoin de temps pour le traiter et l’enregistrer. Si le système de la mémoire est lésé, le cerveau peut ne pas enregistrer normalement les nouvelles informations. C’est pourquoi une personne peut oublier ce qu’on vient de lui dire, répéter des questions ou ne pas se souvenir de consignes reçues quelques instants plus tôt.

Après une commotion cérébrale grave ou un accident grave, une personne peut traverser une période appelée amnésie post-traumatique. Pendant ce temps, le cerveau a du mal à garder une trace continue de la vie quotidienne. La personne peut ne pas savoir où elle est, ce qui s’est passé, quel jour on est, ni pourquoi on lui pose des questions. Elle peut sembler anxieuse, émotive, impulsive, agitée ou très différente de sa personnalité habituelle. Son sommeil peut aussi être perturbé.

Cette étape peut être très éprouvante pour les familles. Mais ces comportements peuvent faire partie du processus de récupération du cerveau blessé. Ils ne montrent pas toujours qui la personne sera à long terme. En général, la durée de cette période de confusion peut aussi aider les médecins à évaluer la gravité de la lésion cérébrale. Une confusion de courte durée peut survenir avec une commotion plus légère. Une confusion et des troubles de la mémoire qui durent des jours ou des semaines peuvent indiquer une lésion plus grave.

L’un des troubles de la mémoire les plus fréquents après une commotion cérébrale grave est la difficulté à créer de nouveaux souvenirs. On parle d’amnésie antérograde. Une personne peut oublier qu’un médecin est passé, qu’elle a déjeuné ou qu’un proche lui a déjà expliqué ce qui s’est passé. Elle peut poser plusieurs fois la même question, parce que son cerveau n’enregistre pas la réponse.

Ce n’est pas un refus d’écouter. Ce n’est pas de la paresse. Ce n’est pas volontaire. À ce stade, le cerveau peut tout simplement être incapable d’enregistrer de nouvelles informations de la manière habituelle.

Certaines personnes perdent aussi des souvenirs d’avant l’accident ou la blessure. On parle d’amnésie rétrograde. Elles peuvent ne pas se souvenir de l’accident lui-même, du moment où elles sont montées en voiture, des instants avant le choc, ni même d’une partie de la journée précédant la blessure. Dans les cas plus graves, la période oubliée peut être plus longue.

Les familles peuvent aussi remarquer quelque chose qui paraît étrange. Un proche peut oublier une conversation d’il y a cinq minutes mais savoir encore se brosser les dents, marcher, faire la vaisselle ou lacer ses chaussures. Cela s’explique par le fait que différents types de mémoire reposent sur différents systèmes cérébraux. Les souvenirs d’événements et de conversations ne sont pas stockés de la même façon que les gestes appris. Une personne peut encore savoir accomplir des tâches familières tout en ayant du mal à retenir de nouvelles informations.

Les troubles de la mémoire peuvent aussi affecter les tâches à venir. Une personne peut oublier de prendre ses médicaments, d’aller à un rendez-vous, de rappeler quelqu’un, de payer une facture ou de faire quelque chose qu’elle avait promis. Cela ne veut pas toujours dire qu’elle s’en moque. Cela peut signifier que le cerveau a du mal à retenir les intentions futures. Les calendriers, les alarmes, les routines écrites et les rappels sur téléphone peuvent rendre la vie quotidienne plus sûre et moins écrasante.

Parfois, une personne souffrant de troubles de la mémoire peut décrire des événements qui ne se sont pas produits ou donner des détails inexacts. On parle de fabulation. La fabulation n’est pas un mensonge. Mentir, c’est connaître la vérité et choisir de tromper. Dans la fabulation, la personne peut sincèrement croire ce qu’elle dit. Son cerveau essaie peut-être de combler des trous.

Quand cela arrive, les disputes vives n’aident généralement pas. Contredire frontalement la personne peut accroître sa peur, sa frustration ou son agitation. Une réponse plus calme est souvent préférable. Par exemple, un proche peut dire : « Je sais que ça te paraît réel. Tu as l’air inquiet. Asseyons-nous ensemble et regardons le calendrier. »

Ce type de réponse respecte les sentiments de la personne sans renforcer des informations qui pourraient être inexactes.

À la maison, un cadre structuré peut faire une vraie différence. Une personne souffrant de pertes de mémoire se porte souvent mieux quand la vie quotidienne est prévisible. Rangez les objets importants, comme les clés, le portefeuille, le téléphone, les lunettes et les médicaments, au même endroit chaque jour. Utilisez un calendrier mural, un tableau blanc, un carnet ou des rappels sur téléphone pour les rendez-vous, les repas, les médicaments et les tâches quotidiennes. Gardez des routines simples et répétez les mêmes étapes dans le même ordre autant que possible.

Il est aussi utile de ralentir la communication. Donnez une seule consigne à la fois. Parlez calmement. Laissez plus de temps à la personne pour assimiler l’information. Réduisez le bruit, le désordre, la télévision et les situations où plusieurs personnes parlent en même temps. Ces choses peuvent sembler minimes, mais elles peuvent réduire la confusion et le stress.

Pour mettre en place une nouvelle routine, guidez la personne dans les bonnes étapes dès le départ. Par exemple, au lieu de dire : « Essaie de t’organiser pour tes médicaments », il peut être plus sûr de lui montrer exactement quoi faire à l’aide d’ un pilulier, d’une liste écrite et d’une alarme. L’objectif est de rendre la bonne routine facile à répéter.

La perte de mémoire après une commotion cérébrale grave ou un accident peut être émotionnellement douloureuse pour tout le monde. La personne blessée peut se sentir effrayée, gênée, frustrée ou confuse. Les proches peuvent ressentir du chagrin, du stress, de la colère, de la culpabilité ou de l’épuisement. Les questions répétées et les conversations oubliées peuvent être difficiles, mais elles sont souvent des symptômes de la lésion cérébrale. Ce ne sont pas des attaques personnelles. Ce ne sont pas des preuves que la personne s’en moque.

Les familles ont aussi besoin de soutien. S’occuper d’un proche après une lésion cérébrale peut être épuisant, surtout quand les changements sont invisibles pour les autres. Le repos, l’aide extérieure, les groupes de soutien et le partage des responsabilités peuvent protéger la santé de l’aidant.

La récupération après une commotion cérébrale grave ou une lésion cérébrale peut être lente. Beaucoup de personnes progressent plus vite pendant les premiers mois, mais les progrès peuvent se poursuivre avec le temps. Le cerveau peut s’adapter grâce à la rééducation, à un cadre structuré, à la répétition et au soutien. Certains troubles de la mémoire peuvent s’améliorer. D’autres peuvent durer plus longtemps. Le meilleur soutien est patient, calme, concret et constant.

Les troubles de la mémoire après une lésion cérébrale sont réels. Ils ont une origine cérébrale. Avec de la compréhension et du soutien, les familles peuvent rendre la récupération plus sûre, moins effrayante et moins solitaire.