照片往往堆积在手机、抽屉和鞋盒里。脑损伤后,看这些照片可能会勾起复杂的情绪。有些照片能让人立刻露出笑容,另一些却让人一片茫然,这可能会让在场的每个人都感到难受。
家庭回忆册把您在乎的人和时刻集中在一个方便翻看的地方。你们一起制作,每次做几页。然后用一种像是和所爱的人互相分享故事的方式来翻看它。
本指南带您一步一步完成制作,从挑选照片到写说明文字和加入声音。它还介绍了隐私问题,以及回忆册勾起难过情绪时该怎么办。
回忆册能做什么、不能做什么
在中度或重度脑损伤后,学习新东西和记住最近的事情通常比记住过去更难。许多人仍然记得早年生活中的很多事情 [1, 3]。受伤前最后一段时间的记忆可能零零碎碎,不过往往会逐渐补回来 [2]。
车祸前后那段时间则不同,因为相关的记忆往往缺失,而且很可能一直如此 [1]。家人和朋友是了解当时发生了什么的最佳来源 [1]。我们关于车祸前后的记忆空白的文章对此有更详细的介绍。
回忆册顺应了这些规律:它把熟悉的面孔和地方放在纸上,让家人有一件可以平静地一起做的事。它也让幸存者有一种简单的方式,向新朋友、治疗师或孙辈展示自己的故事。
彼此坦诚地面对它的局限:有些页面可能感觉熟悉,有些可能不熟悉,这两种情况都没关系。回忆册是一个家庭项目,它未必能让已经失去的记忆恢复。另一篇文章探讨了为什么旧的记忆往往比新的记忆更持久。
一起决定制作哪种回忆册
只要有可能,这一步应由幸存者主导。问问他们希望回忆册以什么为主题、希望谁出现在里面,以及希望把什么排除在外。有些人不想在回忆册里放车祸照片、住院照片或痛苦的往事,这个选择权在他们手里。
对比整理:Safety Behind the Wheel Foundation
四种回忆册
| 回忆册类型 | 放什么内容 | 适合 |
|---|---|---|
| 我们一家 | 家里的人、宠物和喜欢的地方的照片 | 从小处着手,让人感到安心 |
| 我生命中的人 | 每页一张面孔,附上姓名以及你们的关系 | 把名字和面孔对上号 |
| 我的人生至今 | 每个阶段几张照片,按时间顺序排列 | 向他人讲述自己的故事 |
| 车祸以来 | 康复中的里程碑,比如第一次到户外散步或回到家中 | 看到几个月来的进步 |
“我生命中的人”这一部分可以帮助解决一个常见的问题:一个人可能认得亲戚的脸,却怎么也想不起对方的名字 [1]。把姓名和关系直接写在页面上,就省去了苦苦回想的压力。
先从一种回忆册开始,做10到20页,以后随时可以再添加。
选择纸质、电子还是两者兼用
没有唯一正确的形式,所以请选择您的家人真正会拿起来用的那一种。
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纸质还是简单的电子形式?
| 纸质活页夹或相册 | 简单的电子相册 | |
|---|---|---|
| 设置 | 活页夹、文件保护套和打印的照片 | 平板电脑上的共享相册或幻灯片,或打印成册的照片书 |
| 容易的部分 | 不需要密码,也不用充电。拿在手里很方便,孩子还可以往里面加画。 | 容易复制。可以加入声音和短视频。 |
| 困难的部分 | 除非您多做几份,否则只有一份。页面可能会磨损。 | 屏幕可能会让眼睛疲劳。登录和设置可能让人困惑。 |
| 最适合 | 喜欢翻页的人,或觉得看屏幕很累的人 | 分散在不同城镇的家庭 |
许多家庭两种都用:在茶几上放一本纸质回忆册,再保留一份电子版作为备份。如果您选择电子形式,我们关于使用手机而不被它压垮的建议可以帮助您让屏幕使用保持轻松简单。
Safety Behind the Wheel Foundation 提供的清单
回忆册入门工具包
- 一个结实的、带页面保护套的活页夹或相册
- 10到20张清晰的照片,至少按4×6英寸打印
- 一支粗的深色笔,或一台用来打印大字说明的打印机
- 几张用于放平面纪念品的口袋页
- 如果需要录音,准备一部手机或平板电脑
- 一个小盒子,放活页夹里装不下的纪念品
一步一步制作回忆册
写出能讲述故事的说明文字
说明文字替大家记住内容,这样就没有人需要苦苦回想。用平实的陈述句、大号字体,写一到三句简短的话。把事情写下来不会削弱记忆力,所以尽管依靠文字 [1]。
一个简单的公式很好用:照片里有谁、在哪里、什么时候,再加上一个让它有意义的细节。每次都写上姓名和关系,即使是很亲近的家人也一样。
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把问题变成故事
| 与其问一个问题 | 不如讲一个故事 |
|---|---|
| “你还记得这次旅行吗?” | “我们去湖边的旅行,2019年夏天。你钓到了最大的那条鱼,乐了一整天。” |
| “这是谁?” | “你哥哥的婚礼。你致了祝酒词,大家都笑了。” |
| “还记得我们的第一条狗吗?” | “我们的第一条狗,一只总从洗衣篮里偷袜子的比格犬。” |
| “你以前最喜欢这个地方了!” | “星期天的奶奶家厨房。晚饭总是从她做的面包卷开始。” |
用温暖的语气写,就像在大声讲这个故事一样。跳过需要长篇解释的内部笑话。
加入声音和纪念品
听到熟悉的声音,能让一页内容更有温度。请一位家人录一段30到60秒的话,讲讲某张照片背后的故事。孩子可以录一句简短的问候或一段最喜欢的回忆。
为了让录音简单,可以用手机上的语音备忘录应用,并用页码给每个文件命名。在回忆册的最后附上一份文件清单。有些家庭会买可录音的相册,或能播放留言的小型发声按钮。录别人之前一定要先征得同意,就像录下就诊过程之前要先征得同意一样 [3]。
平面的纪念品可以放进口袋页:一张票根、一张明信片、一张食谱卡或一枚球队徽章。体积较大的物品,比如一个贝壳或一个棒球,可以放在回忆册旁边的小盒子里。
信件也很合适,尤其是当幸存者目前难以进行长时间交谈时。家人可以写一些简短的信,让他们以后读了又读 [5]。
一起翻看回忆册,不考问对方
如何分享回忆册与里面放了什么同样重要,目标是一起度过一段放松的时光。
留出一个固定的时间,就像一个固定的约会。针对脑损伤后夫妻的指导建议定期安排共处的时间,比如散步、在家看电影或玩一局纸牌 [2]。它还建议像对待就诊预约一样认真对待这段时间 [2]。家庭游戏之夜和散步也是不错的选择 [6]。
开始讲述一页的方式
- “这是我们……的那一天”
- “我很喜欢这张你和……在一起的照片”
- “那一天我最喜欢的部分是……”
- “今天我们看哪一页?”
让幸存者选择看哪里、看多久。跳过他们不想看的页面。如果他们记得的某个细节和您的不一样,除非真的很重要,否则就随它去。脑损伤后,大脑可能会用并未发生过的细节来填补空白,这并不是在说谎 [2]。
避免使用考问式的话,比如“你记得这个吧?”和“来嘛,你知道那是谁”,这会让那一刻感觉像是一场考试。想要以温和的方式在日常中给予提醒的家庭,可以阅读帮忙而不考验对方记忆的相关内容。
当您看到疲倦、沮丧或头痛的迹象时就停下来。尽量在一页能带来笑容的内容上结束。
让孩子和其他家人一起参与
保护隐私并征得同意
回忆册里装着私人故事,其中有些属于别人。几个简单的习惯可以让每个人都对分享的内容感到放心。
Safety Behind the Wheel Foundation 提供的清单
分享前的隐私检查
- 幸存者同意回忆册里的内容以及给谁看
- 照片中出现的人或录音中的人都同意
- 不写孩子的学校名称、家庭住址和完整的出生日期
- 不出现任何证件号码、账号或病历号
- 电子相册只与选定的人共享,不设为公开
- 在第二个地方存有一份备份
如果幸存者目前无法充分表达意见,就只放那些您确信他们会想要的内容。私密或令人痛苦的内容先不放,等他们能够决定时再说。
对车祸、伤情或住院的照片要谨慎。如果有尚未结案的保险理赔或法律案件,在任何地方分享这些照片之前,请先询问负责处理的人。把原件和其他记录放在一起保存。我们关于脑损伤后应保留哪些记录的指南介绍了如何整理这些资料。
当回忆册勾起难过的情绪时
回顾过去可能会给幸存者和家人都带来哀伤。某一页可能会让人想起已经改变的工作、旅行或能力。这些感受都是正常的,合上回忆册、改天再看也没关系。
如果某一页常常带来悲伤,就把它移到最后或拿出来。如果回忆册里有人已经去世,请与医疗团队一起决定现在是否放入那一页,以及如何写说明。与您信任的人谈谈会有帮助。我们关于为车祸夺走的一切而哀伤的文章更深入地探讨了失去。
留意悲伤是否已经变成了更严重的问题。脑损伤后的抑郁可能表现为感到绝望或毫无价值、对事物失去兴趣、睡眠或食欲变化,以及疏远他人 [2]。请尽早向了解脑损伤的医疗服务提供者寻求帮助 [2]。
立即求助
如果您或您所爱的人有自杀念头,请拨打或发短信至988自杀与危机生命线,或拨打911。突然意识混乱、新出现无力或麻木、说话困难、癫痫发作,或严重或不断加剧的头痛,意味着需要立即拨打911或去急诊室。如果记忆在几天内持续变差,请尽快给医生打电话。请使用脑震荡和TBI危险信号检查清单。
应向医疗团队询问的问题
Safety Behind the Wheel Foundation 提供的问题清单
- 回忆册是否符合我目前的治疗目标?
- 对我来说,什么样的字号、页面版式和每页照片数量最合适?
- 我们是否应该加入一个写有姓名和关系的“我生命中的人”部分?
- 考虑到我的疲劳情况,我们每次应该翻看回忆册多久?
- 放入任何关于车祸或住院的内容是个好主意吗?
- 当我记得的细节和别人不一样时,我的家人应该如何回应?
- 我的作业治疗师或言语语言病理学家能否帮助我们制作回忆册?
- 哪些情绪变化应该向您报告?
常见问题
家庭回忆册里应该放些什么?
从最重要的人、宠物和地方的清晰照片开始,每张配一段简短的说明。如果愿意,可以加入一些纪念品、信件或录音。由幸存者决定放什么、不放什么。
回忆册能让失去的记忆恢复吗?
没有人能保证一本回忆册能让记忆恢复。脑损伤前后那段时间的记忆往往不会恢复 [1]。但回忆册仍然能让您的家人以一种平静的方式分享故事,并把名字和面孔集中在一个方便查看的地方。
回忆册应该有多少页?
先从10到20页开始,因为小一点的回忆册更容易完成,翻看时也不那么累。以后可以慢慢添加页面。
如果我所爱的人认不出照片里的人怎么办?
在每段说明里都写上这个人的名字和关系,这样就没有人需要去猜。有些人认得出面孔,却想不起名字,而说明文字正好填补了这个空缺 [1]。讲述这一页的故事,而不是问这是谁。
电子相册和纸质相册一样好吗?
两者都可以很好用。纸质的拿在手里方便,不需要密码;电子的容易复制,还能保存声音。许多家庭两者都用。
总结
Safety Behind the Wheel Foundation 的建议
一起制作家庭回忆册,每次做几页,并由幸存者决定放哪些内容。使用清晰的照片和能讲述故事的说明文字,合适的话加入声音和纪念品,并在简短、轻松的时间里一起翻看,不考问对方。分享任何人的照片或声音之前,先征得同意。把回忆册当作分享安慰和故事的方式,并随着生活继续不断添加新的页面。
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资料来源与延伸阅读
- 1Hart T, Sander A. “Memory and Traumatic Brain Injury.” Model Systems Knowledge Translation Center (MSKTC), 2016. msktc.org/…/memory-and-traumatic-brain-i…
- 2Model Systems Knowledge Translation Center. “TBI Factsheet Booklet” (includes Cognitive Problems After TBI, Couples’ Relationships After TBI and Depression After TBI). MSKTC, 2021. msktc.org/…/21-15903_TBI_Factsheet_Bookl…
- 3American Institutes for Research, adapted from Hart T and Sander A. “Memory Problems After Traumatic Brain Injury” (infocomic). MSKTC, 2024. msktc.org/…/Infocomic-MemoryAfterTBI-508…
- 4BrainLine. “Helping Your Children Cope with TBI.” BrainLine (WETA), 2012. brainline.org/…/19121
- 5Headway, the brain injury association. “Supporting children after a parent’s brain injury: when a parent comes home.” Headway (UK), 访问日期:2026年. headway.org.uk/…/supporting-children-after-a-…
- 6Walker K. “Support for Caregivers as They Navigate Changing Family Dynamics after Brain Injury.” TBI Today, Virginia Commonwealth University TBI Model System, 2020. tbims.vcu.edu/…/TBIToday18-4web.pdf
- 7Polonia A, Thomas H. “When Parents Have Head Injuries: Helping Children Cope.” McGill University Health Centre, 2014. muhcpatienteducation.ca/…/532_en~v~when-parents-have-h…
- 8Traumatic Brain Injury Center of Excellence, Defense Health Agency. “Talking to Your Child About TBI: A Guide for Caregivers of Service Members and Veterans.” Health.mil, revised 2022. health.mil/Talking-to-Children-TBICaregiver-FactSheet
- 9Nemours KidsHealth. “Telling Your Child a Family Member Has a Serious Illness.” Nemours Foundation, reviewed 2024. kidshealth.org/…/serious-illness.html
- 10National Rehabilitation Hospital Social Work Department. “Talking to Children about Brain Injury: A practical guide for families.” National Rehabilitation Hospital (Ireland), 2025. nrh.ie/…/Talking-to-Children-about-Br…
本文体现了作业治疗和脑损伤康复中家庭支持方面的安全重点。本文提供一般性教育信息,不构成医疗或法律建议。请就您自己的情况咨询医疗团队并查阅官方信息来源。审阅于2026年10月。
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