脑损伤后应该保存哪些记录？
建立一份简单的脑损伤档案，取得自己的记录，并安全地分享
车祸或运动受伤后的几周里，各种文件很快就堆积如山：出院表格、扫描报告、账单、新的处方，还有一串需要联系的人名。当记忆正是受伤影响的方面之一时，把这些全部理清楚，就像一场您从未报名的考试。
几周或几个月后，有人问了一个简单的问题：头痛是什么时候开始的？CT 显示了什么？哪种药让您头晕？如果答案只存在于您的脑子里，可能很难想起来，而这并不是您个人的过错。
本指南介绍哪些记录值得保存、如何向医疗服务提供者索取副本，以及如何在保护隐私的同时分享这些记录。本指南还会讨论什么时候做新的检查有帮助，什么时候以前的结果已经能回答问题。
为什么值得建立脑损伤档案
CDC 指出，大多数人会在几周内从脑震荡中恢复 [7]。对他们来说，一个薄薄的文件夹可能就足够了。另一些人的症状会持续存在。中度或重度 TBI 患者可能有需要多年治疗的健康问题 [8]。
在2013年的一篇论文中，两位脑损伤研究人员提出，TBI 应与其他慢性健康状况同等看待，因为它在受伤很久之后仍可能持续变化 [1]。他们呼吁及早发现问题、加以治疗，并教会人们长期管理自身健康的技能 [1]。一套妥善保存的记录，是这种自我照护最简单的工具之一。
2019年的一项研究，使用了全国 TBI 模式系统（TBI Model Systems）的数据，对象是接受过住院康复、受伤后存活10年或更久的中度至重度 TBI 患者 [2]。其中有些人随着时间推移出现衰退，另一些人则有所改善或保持稳定 [2]。作者得出结论：TBI 和其他长期疾病一样，值得定期监测，出现问题时需要持续治疗 [2]。
损伤较严重的人常常会再次进入医疗系统。CDC 的数据描述了受伤五年后仍然在世的中度至重度 TBI 患者：一半人至少再次住院一次，三分之一的人在日常事务上需要别人帮助 [8]。每一次新的住院或去新的诊所，都可能意味着遇到一位从未看过您以前记录的医疗服务提供者。
记忆是另一个原因。CDC 指出，脑震荡后的问题可能被受伤的人、家人和医疗服务提供者忽视 [7]。当任何人的记忆（包括您自己的）都靠不住时，档案能保存这些细节。
需要保存的核心记录
您不需要保存每次就诊的每一页文件。重点保存能回答新医疗服务提供者最常问的问题的记录：发生了什么、发现了什么、尝试过什么，以及您现在的情况如何。
对比整理：Safety Behind the Wheel Foundation
脑损伤后值得保存的记录
| 记录 | 日后有什么用 | 从哪里取得 |
|---|---|---|
| 急诊就诊摘要 | 显示第一天的检查发现 | 医院病历室或患者门户网站 |
| CT 或 MRI 报告 | 让新的医疗服务提供者知道已经检查过什么 | 影像科或患者门户网站 |
| 出院和转诊文件 | 列出治疗计划和下一步要看谁 | 医院或诊所 |
| 记忆、思维、视力或平衡测试的结果 | 提供衡量变化的起点 | 做测试的诊所 |
| 目前的药物清单 | 有助于避免重复用药、混淆和忽略副作用 | 药房和开药的医生 |
| 治疗目标和进展记录 | 显示哪些方法有效、哪些无效 | 治疗诊所 |
| 日常生活记录 | 显示诊室检查可能遗漏的影响 | 您自己和身边亲近的人 |
资料来源：CDC [5]；VA/DoD 指南摘要 [6]；美国社会保障局 [9]。
受伤本身
写下受伤的日期、时间和地点。如果是车祸，记下车辆类型、您坐在哪个位置，以及是否系了安全带。把警方事故报告编号和任何保险理赔编号放在同一个地方，虽然它们不是健康记录。
也要记录其他人看到的情况。您有没有被撞晕？您是否看起来意识混乱、反复问同一个问题，或对车祸前后的情况有记忆空白？问问当时和您在一起的人，或查看急诊报告。尽量不要用猜测来填补空白。
扫描和检查结果
保存所有 CT 或 MRI 的书面报告。如果您可能会去看新的专科医生，也要索取影像资料。正常的报告同样重要，因为它能告诉日后的医疗服务提供者，哪些情况已经排除。
保存所有记忆和思维测试、视力或听力检查，以及平衡测试的结果。这些结果为医疗团队提供了一个起点。如果您的记忆日后发生变化，他们可以把新的情况与具体的数据进行比较。
药物和治疗
保存一份最新的所有药物清单，包括非处方药和保健品。对于每种药物，记下由谁开的、什么时候开始服用，以及您注意到的任何副作用。停用某种药物时，写下停药的时间和原因。每次就诊都带上这份清单，绝不要自行更改处方药。请先与开药的医生或药剂师沟通。
治疗目标和进展
如果治疗团队与您一起设定了目标，例如每天使用计划本或恢复兼职工作，请索取一份副本，也要索取进展记录和出院小结。如果您日后再去接受治疗，这些文件能让新的团队从您上次停下的地方继续。
检查可能遗漏的日常生活记录
测试通常是在安静的房间里一次只做一项任务。日常生活则更嘈杂、更混乱。CDC 指出，诊室里的记忆和思维测试可能漏掉确实存在的脑震荡 [5]。对真实情境的简短记录，有助于医疗团队了解损伤如何影响您的日常生活。
这些记录在诊所以外也可能有用。美国社会保障局在审核脑部或神经系统疾病的残障申请时，会审查医疗证据。它也会考虑您和其他人对您的限制、日常活动和工作努力的描述 [9]。症状发生的频率和持续时间也是考量的一部分 [9]。如果您需要与保险公司或其他福利项目打交道，请询问对方需要什么样的证据。
如何写出有用的记录
好的记录简短、注明日期并且具体。比较下面两个例子。
- 含糊的记录：这周记性很差。
- 具体的记录：周二，错过了日历上记着的看牙预约。我从周日起就没看过日历。
第二条记录告诉医疗团队发生了什么，也暗示了解决办法，例如每天早上查看日历。除了写下出了什么问题，也要写下什么方法有帮助。
您不需要记录每一次疏忽。对大多数目的来说，每周写几次、每次一两行就足够了。如果记录开始让您感到焦虑，就减少记录，并告诉医疗团队。
一个综合示例
想象一位41岁的送货司机，她的货车在一个路口被撞。她的 CT 扫描结果正常，第一次记忆筛查看起来也没问题。两个月后，她在开了好几年的路线上总是错过转弯，还有两次忘了关炉子。她把每件事都连同日期记了下来。
下次就诊时，这些记录帮助她的医疗团队决定转介她去接受治疗，并检查她是否已经可以为工作开车。每个州都有自己的脑损伤后驾驶规定，所以她的团队为她指明了正确的流程。
在您同意的情况下，伴侣、父母或亲密的朋友也可以添加他们自己的记录。他们可能会注意到您忽略的规律。
如何取得自己记录的副本
《健康保险流通与责任法案》（HIPAA）隐私规则是一套联邦健康隐私规定。它赋予您查看自己健康信息并取得副本的权利 [3]。这既适用于医疗记录，也适用于账单记录 [4]。在大多数情况下，您可以要求以您希望的形式取得副本，例如通过电子邮件 [3]。
可能需要多长时间
医疗服务提供者必须在收到您的申请后30个日历日内处理 [10]。它可以延期一次，最多再延长30天 [10]。如果要延期，它必须在最初的30天内以书面形式告诉您需要更多时间的原因，以及何时完成 [10]。许多机构的速度更快。美国卫生与公众服务部（HHS）表示，医疗服务提供者往往可以比期限早得多就把记录发出 [3]。
可能需要多少费用
医疗服务提供者可以根据其成本收取合理的费用 [11]。这笔费用只能包括制作副本的某些人工费、材料费，以及您要求邮寄时的邮费 [11]。工作人员查找和调取记录所花的时间，不能向您收费 [11]。如果您的记录是以电子方式保存的，就不能按页收费 [3]。HHS 的指导意见鼓励医疗服务提供者免费向人们提供记录 [11]。您也不能因为还欠着医疗账单而被拒绝 [3]。
患者门户网站和《21世纪治愈法案》
如果您的医疗服务提供者有在线患者门户网站，这可能是下载就诊记录和检查结果的简便方法。《21世纪治愈法案》（21st Century Cures Act）确立了医疗服务提供者应常规分享电子健康记录的要求 [12]。相关规则针对的是“信息封锁”，也就是可能妨碍您获取或使用电子健康记录的做法 [12]。如果您认为某个医疗服务提供者在封锁您的信息，可以通过联邦信息封锁门户网站在线举报 [12]。
门户网站上未必有全部资料。找不到的内容，例如扫描影像或其他医院的记录，请向病历室索取。如果医疗服务提供者拒绝或不理会您的申请，您可以向该医疗服务提供者、您的健康保险公司或 HHS 民权办公室投诉 [4]。
申请记录的清单
Safety Behind the Wheel Foundation 提供的清单
- 询问病历室如何受理申请（在线表格、门户网站留言或纸质表格）。
- 列出您需要的具体记录和就诊日期。
- 说明您希望以什么形式取得：门户网站下载、电子邮件、纸质或光盘。
- 写下您发出申请的日期。
- 在日历中设置30天后的提醒，以便跟进。
- 收到每份记录后仔细查看，对任何看起来有误的地方提出询问。
- 把副本归档，并记下您收到了什么。
隐私、同意和与家人分享
您的记录是关于您的。它们的传播范围在很大程度上由您决定。这在脑损伤后尤其重要，因为许多人需要依靠伴侣、父母或朋友帮忙安排治疗。
医疗服务提供者在没有签署表格的情况下可以分享什么
HIPAA 允许医疗服务提供者与协助您治疗或为您支付费用的亲属或朋友沟通 [13]。只要您不反对，这就是允许的 [13]。如果您受了伤而无法表示同意，医疗服务提供者在看起来符合您最大利益时可以分享信息 [13]。除非某人是您的法定个人代表，否则医疗服务提供者不必与家人分享您的记录 [13]。请询问病历室，需要哪些文件才能把某人视为您的个人代表。
把记录发送到您想要的地方
您可以要求医疗服务提供者把您的信息直接发送给其他人，例如家人、照护者、手机应用或研究人员 [3]。这样您就不必来回携带文件。在连接健康应用之前，请先了解它会如何处理您的数据，以及会与谁分享。
联邦信息封锁规则中也包括隐私例外条款，允许医疗服务提供者在某些情况下限制访问，例如患者要求更严格地限制分享时 [14]。
安全分享的实用方法
- 挑选一位信任的人作为您的记录帮手，并告诉您的医疗服务提供者是谁。
- 如果您希望这个人取得记录或与工作人员沟通，询问每家诊所需要哪种表格。
- 当对方不需要完整档案时，分享一页摘要就够了。
- 如果您愿意，可以把敏感的文件（例如心理咨询记录）放在单独的文件夹里。
- 每年检查一次谁有访问权限，在分手、搬家或换工作后也要检查。
利用档案避免重复扫描和检查
去看新的医疗服务提供者时，您可能会想再做一次扫描或一整套记忆测试，只是为了放心。您的档案能帮助医疗团队分辨哪些是新情况，哪些已经由以前的检查回答过了。
扫描
CDC 指出，发现脑震荡并不需要做脑部 CT 扫描 [5]。但当一个人有脑出血风险时，仍可能会使用 CT [5]。如果您的档案中有以前的扫描报告，新的医疗服务提供者就能看到检查过什么、是什么时候检查的。是否需要做新的扫描是一项医疗决定，通常与新的症状或检查发现有关。
记忆和思维测试
退伍军人事务部（VA）和国防部（DoD）在2021年发布了一份轻度 TBI 指南。指南不建议在受伤后最初30天内做完整的神经心理测试（一整套详细的记忆、注意力和思维测试） [6]。指南也不建议常规使用计算机化的脑震荡筛查测试组合来做诊断 [6]。对于排除其他原因后仍持续存在的记忆、注意力或规划问题，指南建议在受过培训的医疗服务提供者指导下，尝试短期的认知康复 [6]。
当新的检查结果可能改变您的治疗时，这项检查最有用。需要询问新评估的理由包括：
- 新出现的记忆或思维问题，或问题越来越严重
- 计划回到工作、学校或重新开车
- 开始或结束一项康复计划
- 可能影响思维的新疾病、新药物或新的头部受伤
做任何新的检查时，都带上以前的结果，以便团队进行比较。
立即寻求急救
头部再次受到任何撞击后，请留意 CDC 列出的这些危险迹象 [7]。如果您或身边的人出现其中任何一种，请拨打911，或立即前往急诊室。
- 头痛随时间越来越严重，且不消退
- 无力、麻木、协调能力差、惊厥或抽搐
- 反复呕吐
- 口齿不清或行为反常
- 两侧瞳孔（眼睛中间的黑点）大小不一
- 认不出人或地方，或越来越混乱、坐立不安或烦躁
- 昏倒、极度困倦，或者有人试图叫醒时没有反应
给每位新医疗服务提供者的一页摘要
完整的档案可能会越来越厚。把一页摘要放在最上面，新的医疗服务提供者一两分钟就能了解主要情况。
摘要页上应该写什么：
Safety Behind the Wheel Foundation 提供的清单
- 您的姓名、出生日期和受伤日期。
- 受伤经过，例如作为驾驶人发生车祸。
- 您得到的诊断，以及主要的扫描或检查发现。
- 您目前的症状，尤其是记忆和注意力问题。
- 目前服用的药物和过敏情况。
- 主要医疗服务提供者的姓名和电话号码。
- 您目前的治疗目标。
- 您允许医疗服务提供者与之沟通的人。
纸质、电子，或两者兼用
选择一个您会一直使用下去的方式。带分隔页的文件夹出门时随手就能拿走，手机文件夹或安全的云端硬盘则随时随地都能使用。有些家庭在家里保存纸质文件，并在手机上保存每一页的照片。如果您把记录存放在网上，请使用强密码，并开启两步验证登录。
一个简短的习惯可以让档案保持最新。每次就诊后，把新文件放进同一个托盘，或拍下照片。每个月花15分钟把它们归档，并更新摘要页。如果目前觉得负担太重，请您的记录帮手和您一起完成。
应向医疗团队询问的问题
Safety Behind the Wheel Foundation 提供的问题清单
- 在我离开之前，您能给我一份今天就诊的书面摘要吗？
- 我的哪些检查结果应该保存一份副本？
- 做新的扫描或检查会改变我的治疗吗？还是我以前的结果已经能回答这个问题？
- 我们怎么知道我的记忆是在好转、维持不变还是在变差？
- 我的医疗团队中还有谁应该收到这份报告的副本？
- 患者门户网站上有哪些内容？哪些需要我向病历室申请？
- 我需要签署什么表格，才能让我的伴侣或父母与您沟通我的治疗？
- 出现哪些变化时，我应该在下次就诊前联系您？
- 重新开车之前，我应该做驾驶评估吗？这里由谁负责？
常见问题
医疗服务提供者必须在多长时间内给我记录？
医疗服务提供者必须在30个日历日内处理您的申请。只有在最初30天内以书面形式告诉您原因和新的日期，才可以再延长30天 [10]。许多机构发送记录的速度要快得多 [3]。
医院能因为我欠钱而拒绝给我记录吗？
不能。HHS 表示，您不能因为没有支付医疗账单而被拒绝获取自己的健康信息 [3]。医疗服务提供者仍可以为副本收取合理的、基于成本的费用，不过 HHS 敦促医疗服务提供者免费提供副本 [11]。
总结
Safety Behind the Wheel Foundation 的建议
您不需要完美的归档系统。从一个简单的文件夹开始。放入受伤详情、扫描和检查报告、药物清单、治疗目标，以及几条注明日期的日常生活记录。这就能回答新的医疗服务提供者提出的大部分问题。在最上面放一页摘要，情况有变化时就更新。
您依法有权取得自己的记录，而且在很大程度上可以决定谁能看到这些记录。趁细节还记得清楚，尽早行使这项权利，并请一位信任的人帮忙让档案保持最新。
资料来源与延伸阅读
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- 2Malec JF, Ketchum JM, Hammond FM, et al. Longitudinal effects of medical comorbidities on functional outcome and life satisfaction after traumatic brain injury: an individual growth curve analysis of NIDILRR Traumatic Brain Injury Model System data. Journal of Head Trauma Rehabilitation. 2019;34(5):E24-E35. doi.org/10.1097/HTR.0000000000000459
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- 8Centers for Disease Control and Prevention. About potential effects of a moderate or severe TBI. 更新于2024年5月. cdc.gov/…/potential-effects.html
- 9Social Security Administration. Disability evaluation under Social Security: 11.00 Neurological, adult (listing 11.18, traumatic brain injury). ssa.gov/…/11.00-Neurological-Adult.htm
- 10U.S. Department of Health and Human Services. How timely must a covered entity be in responding to individuals’ requests for access to their PHI? 审阅于2016年6月. hhs.gov/…/index.html
- 11U.S. Department of Health and Human Services. May a covered entity charge individuals a fee for providing the individuals with a copy of their PHI? 审阅于2025年5月. hhs.gov/…/index.html
- 12Office of the National Coordinator for Health Information Technology. Information blocking. 更新于2026年4月. healthit.gov/information-blocking
- 13U.S. Department of Health and Human Services. Family members and friends (HIPAA for individuals). 审阅于2022年12月. hhs.gov/…/index.html
- 14Posnack S. Information sharing after the 21st Century Cures Act. Health IT Buzz, Office of the National Coordinator for Health Information Technology. November 2021. healthit.gov/…/information-sharing-after-t…
本文体现了脑损伤康复和道路安全教育方面的安全重点。本文提供一般教育信息，不构成医疗或法律建议，也不能取代您自己治疗团队的护理。各医疗服务提供者的记录规定和表格各不相同，因此请查阅 HHS 等官方来源，并就您自己的情况与您的医疗团队沟通。审阅于2026年10月。
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