照顾有持续脑震荡症状的人，而不让自己不堪重负
分担工作、设定合理的界限，并为家人制定每周帮忙安排表
车祸已经过去几个月了。在大多数人看来，您关心的那个人看起来很好。只有您看到了：头痛到傍晚越来越重，长时间的午睡，话到嘴边说不出来，以及厨房一吵就发脾气。
您开车送他们去就诊，替他们打那些他们无法面对的电话。亲戚们说随时可以找他们帮忙，但事情还是落在您身上，您躺在床上睡不着，脑子里列着各种清单。
本指南讲的是如何把这些工作分担出去。它介绍了如何梳理需要的帮助、召开简短的家庭会议、制定共同的帮忙安排表，以及设定您能坚持的界限。我们另一篇关于车祸后照护的配套文章，介绍了照护中常伴随的内疚、哀伤和角色变化。
为什么漫长的康复会让照护者身心俱疲
美国疾病控制与预防中心（CDC）指出，大多数人在两周左右从脑震荡中恢复 [1]。安大略省的临床指南《Living Concussion Guidelines》指出，15%或更多的人可能会在更长时间内持续有症状 [2]。当症状持续存在时，家人提供的帮助可能会延续好几个月。
症状决定了一个人需要什么样的帮助。CDC列出的症状包括对光线或噪音不适、精力不足、头晕、注意力难以集中、易怒和睡眠变化 [1]。每一种都可能变成别人的一项任务，例如为无法看屏幕的人支付账单。
关于家庭的研究结果
从医学角度讲，脑震荡属于轻度TBI（创伤性脑损伤）。2019年新西兰的一项研究追踪了99名轻度TBI成年患者的亲属 [3]。在受伤后6到12个月之间，他们在照护量表上的得分有所改善，作者认为这说明负担在减轻 [3]。平均而言，他们的睡眠、焦虑和抑郁得分都低于提示存在临床问题的临界值 [3]。
挪威的一项试验观察了73名亲属，他们的家人在TBI后至少两年仍有问题，伤情从复杂性轻度到重度不等 [4]。十分之四的亲属报告有中度至高度的照护负担，16%的人达到临床水平的抑郁 [4]。有两件事在很大程度上解释了这种负担：亲属感到多孤独，以及他们如何评价受伤者的日常生活能力 [4]。
这些都是关联，因此并不能证明更多的帮手就能减轻负担。尽管如此，作者仍呼吁尽早为家庭成员提供支持 [4]。在这两个因素中，孤独感是家人和朋友最有可能帮助缓解的。
从列出需要的帮助开始
在请任何人帮忙之前，先写下平常一周需要做哪些事。许多照护者把清单记在脑子里，这让其他人看不到这份负担。
先和有症状的人谈一谈。家庭照护者联盟一份最初编写于2003年的指南指出，接受照护的人对自己的照护有自己的意愿，这些意愿需要被考虑 [5]。问问他们想继续做哪些事、哪些事暂时交给别人，以及和哪些帮手在一起会感到自在。
每周帮忙检查清单
Safety Behind the Wheel Foundation 提供的清单
- 接送去就诊、治疗和检查，以及每次所需的时间。
- 如果对方愿意，请人陪同就诊并做笔记。
- 采购杂货、去药房取药和其他跑腿事务。
- 每周两三顿简单的饭菜，在家做或送上门。
- 洗衣服、洗碗、倒垃圾、打理院子和照顾宠物。
- 如果家里有孩子，负责接送上下学、辅导作业或照看孩子。
- 在对方同意的情况下，处理信件、账单以及与保险公司或雇主的电话沟通。
- 安静地陪伴几个小时，让主要照护者可以出门。
- 每周与主要照护者沟通一次，了解他们的状况。
让每项任务匹配合适的人
当任务适合一个人的生活时，他们更有可能坚持完成。住得很远的兄弟无法开车送人去做物理治疗，但他可以打电话、查找喘息服务项目，或通过电话参加家庭会议，家庭照护者联盟也建议远方的亲属这样做 [5]。
有些帮助可能会让对方感到疲惫。一位开着电视待上三个小时的访客，可能会让对方第二天都提不起精神。安排探访时，请写下关于噪音、光线和时长的任何限制。
召开一次简短的家庭会议
家庭会议能把零散的提议变成一份计划。家庭照护者联盟建议邀请所有现在或将来可能帮忙的人，并事先决定接受照护的人是否参加 [5]。对于持续有脑震荡症状的人，通常让他们参加比较合理，因为这份计划关系到他们的日常生活。选择一个安静的房间，并计划在会议中途短暂休息。
一份简单的议程
照护者行动网络建议提前发出议程，让大家有备而来 [6]。一小时的会议可以这样安排：
- 用10分钟，如果有症状的人愿意，由他们描述难熬的一天以及哪些做法有帮助。
- 用10分钟，由主要照护者分享任务清单，并说出自己已经无法承担的事情。
- 用25分钟，大家认领任务和日期，每项任务都要有替补人选。
- 用10分钟，讨论经济问题、工作请假以及主要照护者的休息，家庭照护者联盟将这些列为会议议题 [5]。
- 在最后5分钟，选出一位安排表负责人，并定下下次会议的日期 [6]。
让会议不偏离主题
请一个人主持谈话，让大家不偏离主题 [6]。如果家里的旧矛盾比较尖锐，可以请社工或牧师等外部人士来主持 [5]。询问医院或康复团队是否可以安排一位社工参加。
要预料到会有一些摩擦。家庭照护者联盟提醒，一次会议无法解决长期存在的家庭问题，而追求工作分配上的绝对平均往往会失败 [5]。目标是制定一份可行的计划，即使它并不平均。在大家离开之前，把每个人同意做的事情复述一遍，然后把书面记录发给每个人，包括没有参加的人 [5, 6]。
制定共同的帮忙安排表
安排表显示谁在哪一天做什么，以及计划有变时由谁顶上。可以把它写在纸上贴在冰箱上、发在群聊里，或放在共享的在线日历中。只选一个地方，这样就只有一个版本。
Safety Behind the Wheel Foundation 工作表
一周的共同帮忙安排表
| 日期 | 任务和时间 | 帮手 | 替补 |
|---|---|---|---|
| 周一 | 接送去做平衡治疗，10点至11:30 | 罗莎阿姨 | 邻居丹 |
| 周一 | |||
| 周二 | |||
| 周三 | |||
| 星期四 | |||
| 星期五 | |||
| 星期六 | 主要照护者的休息时间，1点至5点 | 表亲李 | 喘息服务项目 |
| 星期日 |
每项任务占一行。已填写的行是虚构的示例。依据家庭照护者联盟和照护者行动网络关于家庭会议的指导 [5, 6]。
让安排表有效运转的规则
- 指定一位安排表负责人，最好不是主要照护者，每周更新计划并发给大家。
- 每项任务都要有替补。帮手需要取消时，先给替补打电话。
- 在每一行写清细节：地址、出发时间、要带什么，以及任何与症状有关的限制，例如不要开收音机。
- 留出休息时间。《Living Concussion Guidelines》鼓励逐步恢复正常活动 [2]。请询问医疗团队一天安排多少活动合适，并标出休息时段，以免帮手把每个小时都排满。
- 把主要照护者的休息时间列为一项任务，并安排专门的帮手。靠运气才有的休息往往不会实现。
- 在每次家庭会议上回顾计划，因为随着症状缓解或加重，需求也会变化。
一个例子
设想一位58岁的男士，他在照顾54岁的妻子。妻子是一名教师，七个月前在红灯前被追尾。她仍然有头痛和头晕，医疗团队还没有批准她开车。他一边全职工作，一边包揽了所有的接送、做饭和电话沟通。
一次家庭会议之后，她的姐妹每周负责两次接送去治疗，一位邻居负责星期四的晚饭。他们的儿子住在三个州以外，于是在星期一晚上负责打保险电话。星期六下午现在属于丈夫自己。
设定您能坚持的界限
许多照护者总是答应，直到自己精疲力竭。家庭照护者联盟将无法拒绝列为照护者压力的来源之一 [7]。界限要明确说明您会做什么、不会做什么，以及剩下的由谁负责。
好的界限是具体的，并且与时间挂钩。“我负责上午，晚上6点以后由别人接手”，比笼统地求助更容易安排。TBI模式系统一份关于照护者压力的资料单告诉照护者，要安排时间做自己喜欢的事情，并守护好这段时间 [8]。拒绝一些请求，正是守住这段时间的方法。
关于愤怒和安全的界限
易怒在脑损伤后很常见。TBI模式系统的一份资料单指出，一些研究发现，多达四分之三的TBI患者有易怒问题，而疼痛、疲劳和睡眠不好都可能加重易怒 [9]。
同一份资料单建议制定所有人都同意的基本规则，例如心平气和地说话、不大喊大叫 [9]。如果怒气上升，建议暂停一下，等所有人冷静下来。可以走到另一个房间，或出去待一会儿，之后再回来谈 [9]。如果您担心安全问题，请与医生或其他医疗专业人员沟通 [9]。如果此刻有人处于危险之中，请拨打911。
照顾好您自己的健康
CDC的一项研究利用2015年至2017年的一项大型全国电话调查，研究了1946年至1964年出生的成年人 [10]。该群体中的照护者报告经常出现心理困扰的比例高于同龄的非照护者，分别为15.2%和10.3% [10]。他们也更可能至少患有一种慢性健康问题 [10]。该调查涵盖的是照顾有任何健康需求者的照护者，因此并不能具体说明脑震荡的情况。即便如此，这也是坚持照顾好自己健康的一个充分理由。
保护自己的小步骤
- 为自己预约一次体检，这是家庭照护者联盟推荐的基本自我照顾措施 [7]。
- 动起来。该联盟建议即使每次只运动10分钟也好，并指出运动有助于改善睡眠、缓解紧张和增加精力 [7]。
- 找到理解您的人。TBI模式系统的资料单建议参加照护者小组，包括您自己在线下或社交媒体上发起的非正式小组 [8]。
- 留意该资料单列出的警示迹象，例如颈部和肩部紧绷、睡眠问题、难以做决定，以及绝望感或孤立感 [8]。如果这些迹象持续存在，请告诉您自己的医生。
真正的休息：喘息服务
喘息服务是指在由他人提供照护期间，为照护者安排的有计划的休息。ARCH全国喘息服务网络介绍了居家照护、成人日间中心、短期入住机构，以及由朋友或亲戚提供的非正式照护 [11]。
付费方式各不相同。ARCH指出，几乎每个州都通过联邦医疗补助（Medicaid）居家和社区服务豁免计划提供某种喘息服务帮助，各州的规定不同 [12]。设有终身喘息服务计划的州通常会提供代金券或补助金，尤其是面向不符合其他公共项目资格的照护者 [12]。截至2024年7月，ARCH的地图列出了25个州的终身喘息服务计划联系人，包括内布拉斯加州、田纳西州和弗吉尼亚州，但名单会变化，因此请查询您所在的州 [13]。全国家庭照护者支持计划主要服务于照顾60岁以上老人或失智症患者的人 [12]。例如，康涅狄格州的老龄事务机构也将照顾18至59岁残障成年人的55岁及以上照护者列入服务范围 [14]。请询问您所在州的老龄事务机构，了解当地适用的规定。
对比整理：Safety Behind the Wheel Foundation
获得休息的方式及需要核实的内容
| 选择 | 提供什么 | 需要核查的内容 |
|---|---|---|
| 家人和朋友 | 安排表上有人负责的时段 | 每个时段都有指定的替补 |
| 居家喘息服务 | 在您自己家中提供照护 | 费用以及由谁提供照护 |
| 成人日间中心 | 白天的照护和活动 | 是否适合较年轻的成年人 |
| 终身喘息服务计划 | 部分州提供代金券或补助金 | 您所在的州是否设有该计划 |
| 联邦医疗补助豁免计划 | 大多数州提供喘息服务帮助 | 您所在州的资格规定 |
| FMLA 假期 | 保留工作岗位的休假，可能无薪 | 您是否符合资格以及所需文件 |
资料来源：ARCH全国喘息服务网络 [11, 12, 13]；美国劳工部 [15]。各州的项目不同。
向工作单位请假
根据联邦法律《家庭与医疗休假法》（FMLA），符合条件的员工在12个月内最多可以享受12个工作周的休假，并保留工作岗位 [15]。休假可能是无薪的。照顾患有严重健康问题的配偶、子女或父母，是该法涵盖的理由之一 [15]。您可以一次性休完，也可以分成短时段休，这可能适合每周一天的治疗安排 [15]。是否符合资格取决于雇主的规模、您的工作年限和工作时长 [15]。雇主还可以要求医疗服务提供者填写一份称为医疗证明的表格 [15]。请查看雇主的政策以及您所在州劳工部门的其他休假规定。
危险信号：立即寻求紧急救治
请留意您照顾的人。根据CDC的说法，出现以下任何迹象，您都应拨打911或立即送对方去急诊科 [1]：
- 头痛不断加剧，毫无缓解
- 无力、麻木、协调能力差、惊厥或抽搐
- 反复呕吐
- 口齿不清或行为反常
- 一侧瞳孔比另一侧大
- 烦躁、坐立不安或意识混乱，包括认不出面孔或熟悉的地方
- 晕倒、非常困倦或无法醒来
可以问医疗团队的问题
Safety Behind the Wheel Foundation 提供的问题清单
- 为了康复，我所爱的人应该继续做哪些事？哪些事可以暂时由别人接手？
- 在这个阶段，典型的一天应该包括多少活动和休息？
- 我们应该什么时候再讨论开车的问题？由谁来做决定？
- 哪些新出现或有变化的症状应该在下次就诊前报告？
- 社工或个案管理员能否帮我们寻找喘息服务，或参加家庭会议？
- 如果我需要FMLA休假来帮忙，您会填写证明表格吗？
- 如果有让我们担心的情况，下班时间我们应该打给谁？
常见问题
总结
Safety Behind the Wheel Foundation 的建议
陪伴一个人度过持续的脑震荡症状，往往是一场持久战，而分担工作会让它好走一些。写下各项任务，召开一次简短的会议，并保持一份每周安排表，每项任务都有帮手和替补。设定能保护您睡眠和健康的界限，如果怒气爆发，要把安全放在第一位。
喘息服务项目和休假规定因州、雇主和保险计划而异。在依赖任何选择之前，请先向ARCH、您所在州的联邦医疗补助办公室、雇主和州劳工部门核实。如果您或您照顾的人感到绝望，请拨打或发短信至988。
资料来源与延伸阅读
- 1Centers for Disease Control and Prevention. Symptoms of mild TBI and concussion. Updated September 15, 2025. cdc.gov/…/signs-symptoms/index.html
- 2Living Concussion Guidelines. Management of prolonged symptoms (adult guideline). Ottawa Hospital Research Institute. Recommendations 更新于2023年4月. concussionsontario.org/…/management-of-prolonged-symptoms
- 3Jones K, Theadom A, Prah P, Starkey N, Barker-Collo S, Ameratunga S, Feigin VL. Changes over time in family members of adults with mild traumatic brain injury. Brain Impairment. 2019. doi.org/10.1017/BrImp.2019.27
- 4Løvstad M, Borgen IMH, Hauger SL, et al. Family member reported symptom burden, predictors of caregiver burden and treatment effects in a goal-oriented community-based randomized controlled trial in the chronic phase of traumatic brain injury. BMC Neurology. 2024;24:333. doi.org/10.1186/s12883-024-03841-7
- 5Family Caregiver Alliance. Holding a family meeting. 2003; page modified October 2026. caregiver.org/print/56
- 6Carpenter C. Family meetings in caregiving. Caregiver Action Network. June 23, 2024. caregiveraction.org/family-meeting
- 7Family Caregiver Alliance. Taking care of YOU: self-care for family caregivers. 访问日期：2026年10月. caregiver.org/…/taking-care-you-self-care-family-caregivers
- 8Cotner BA, Sander AM, Wells M, O’Neil-Pirozzi TM, Coulter J, Miller B. Stress management for TBI caregivers. Model Systems Knowledge Translation Center. 2021. msktc.org/…/stress-management-tbi-caregivers
- 9Neumann D, Miles SR, Sander A, Greenwald B. Irritability, anger, and aggression after traumatic brain injury. Model Systems Knowledge Translation Center. 2021. msktc.org/…/understanding-and-coping-irritability-anger-and-aggression-after-tbi
- 10Miyawaki CE, Bouldin ED, Taylor CA, McGuire LC. Baby boomers as caregivers: results from the Behavioral Risk Factor Surveillance System in 44 states, the District of Columbia, and Puerto Rico, 2015-2017. Preventing Chronic Disease. 2020;17:E80. stacks.cdc.gov/view/cdc/93356/cdc_93356_DS1.pdf
- 11ARCH National Respite Network and Resource Center. Types of respite. 更新于2023年2月. archrespite.org/…/types-of-respite
- 12ARCH National Respite Network and Resource Center. How to pay for respite. 更新于2023年10月. archrespite.org/…/how-to-pay-for-respite
- 13ARCH National Respite Network and Resource Center. State respite coalition and Lifespan Respite grantee contacts. 更新于2024年7月. archrespite.org/…/state-respite-coalition-contacts
- 14Connecticut Aging and Disability Services. What is the National Family Caregiver Support Program? March 23, 2026. portal.ct.gov/…/national-family-caregiver-support-program
- 15US Department of Labor, Wage and Hour Division. Fact Sheet #28P: Taking leave from work when you or your family member has a serious health condition under the FMLA. March 2025. dol.gov/…/28p-taking-leave-when-you-or-family-has-health-condition
- 16988 Suicide and Crisis Lifeline. Home page. 访问日期：2026年10月. 988lifeline.org
- 17988 Suicide and Crisis Lifeline. Get help. 访问日期：2026年10月. 988lifeline.org/get-help
本文体现了脑损伤康复和家庭照护教育方面的安全重点。本文是为车祸后提供帮助的亲属和朋友编写的一般性信息，不构成医疗、法律或财务建议。喘息服务项目、联邦医疗补助豁免计划和休假规定因州和雇主而异，因此请查阅文中列出的官方信息来源，并就您自己的情况与医疗团队或合格的专业人士沟通。审阅于2026年10月。
特别感谢我们的贡献者
我们感谢分享知识和见解、帮助改进本资源的各位专业人士、专家和社区成员。我们始终欢迎并珍视您的见解。
您是否拥有能让本资源变得更好的专业知识、亲身经历或独到视角？
我们欢迎您的意见。您的知识和经验能帮助本资源对依赖它的人更有用、更准确、更有意义。
谢谢您。您提交的内容已发送。
感谢您抽出时间与我们分享您的知识。我们的团队会认真审核每一项贡献。如果它有助于改进本资源，我们会更新页面，并按照您选择的方式向您致谢。
