您说过要去取干洗的衣服,您也是真心的。后来那天事情一件接一件,等您想起来时,店已经关门了。您的伴侣叹了口气。您知道对方在想什么:如果您在乎这件事,就会记得。
脑损伤后,这样的时刻可能越积越多。忘记的人感到羞愧或想为自己辩解;被辜负的人感到受伤和孤单。不久之后,双方可能都开始从最坏的角度解读对方的行为。
本文探讨为什么脑震荡或 TBI 后的记忆疏忽常常让人觉得是针对自己,以及幸存者和伴侣在研究中描述了什么。然后,本文提供一些实用的方法,在双方都保持尊重的同时确认计划、弥补疏忽。
为什么记忆疏忽会让人觉得是不在乎
TBI 对短期记忆的打击通常比对长期记忆更大 [1]。较久远的记忆,例如一个人在学校学到的大部分知识,往往保存得比较好 [1]。您可能清楚记得婚礼那天的细节,却忘了今天早上做出的承诺。这种反差可能让身边的人感到困惑。
前瞻性记忆,也就是“记得要去记得”,也可能受到影响 [1]。这是您在回家路上记得买牛奶,或者在说好的时间回电话时用到的能力。当它出现疏忽时,结果看起来就像违背了承诺,这比忘记一件事实更让人难受。忘记约会或在错误的时间出现,是 TBI 后的常见问题之一 [1]。
别人先看到的问题
TBI 后,一个人可能意识不到自己的思维问题,即使这些问题在别人看来一目了然 [2]。处理信息的速度也可能变慢,所以幸存者可能需要更多时间来理解伴侣说的话 [2, 3]。伴侣于是可能觉得自己被忽视。CDC 指出,脑震荡后的问题可能被受伤的人、家人,甚至医疗服务提供者忽视 [6]。
严重程度很重要
在中度至重度 TBI 患者中,记忆问题非常常见 [1]。脑震荡也可能影响思考和记忆,不过 CDC 指出,大多数人在两周左右就会好转 [6]。如果几个月后仍然经常疏忽,请告诉您的医疗团队。退伍军人事务部(VA)和国防部关于轻度 TBI 的指导意见,建议对持续的记忆或注意力问题短期尝试认知康复 [7]。这适用于睡眠不好或疼痛等其他原因已经得到治疗之后 [7]。
伴侣和家人经历了什么
脑损伤可能迫使角色一下子发生巨大变化,根本来不及准备 [3]。伴侣常常要接手幸存者以前负责的事情 [3]。如果幸存者以前负责安排家庭日程、付账单或记住生日,这些工作可能会毫无预警地落到伴侣身上。
伴侣们常常说,沟通是他们注意到的最大变化 [3]。他们可能觉得自己不再知道对方在想什么、有什么感受。双方都可能因为怕成为对方的负担而压抑难受的情绪 [3]。朋友和亲戚可能不明白为什么角色必须改变 [3]。
照护者可能感到压力很大或不堪重负 [8]。许多人习惯了强装镇定,但把情绪藏起来,本身就可能导致情绪问题 [8]。MSKTC 的一份照护者资料把孤立感和内疚感列为压力的情绪迹象 [8]。
关于伴侣的研究显示了什么
一项研究调查了42对伴侣,其中一方发生过轻度至重度 TBI [9]。大约四分之一的幸存者(24%)和将近十分之三的伴侣(29%)认为自己的婚姻不稳定 [9]。两组中各有大约一半的人报告婚姻中的不快乐程度达到研究人员认为有临床意义的水平 [9]。即便如此,作者发现,在这种困扰的同时,婚姻的稳定性仍然相当高 [9]。MSKTC 的一份资料补充说,脑损伤后的离婚和分居率可能比一般人群低 [3]。不过,没有人能预测某一对伴侣会怎样 [3]。
另一项研究分析了幸存者和照护者写下的个人故事 [10]。其中的主题包括模糊的失落、身份的重塑、脆弱的稳定,以及“新的我们” [10]。用通俗的话说,伴侣们描述了对种种变化的悲伤、各自身份的转变、脆弱的平衡,以及慢慢建立起一种不同以往的共同生活。作者还描述了有韧性的伴侣走向疗愈的路径 [10]。
幸存者和伴侣的描述
爱尔兰的一项研究访谈了六位没有脑损伤的女性和她们的五位男性伴侣,这些男性已经与 TBI 共同生活了四到八年 [11]。研究的标题指向损伤的隐性影响,也就是别人看不到的那些东西 [11]。访谈中出现了三个主题。
第一个主题是 TBI 对每个人以及整段关系造成的情绪影响 [11]。第二个主题描述了受伤一方的变化如何改变了伴侣的日常生活,包括冲突、性生活和家庭生活 [11]。第三个主题描述了伴侣们如何依靠希望、时间、对 TBI 更深的了解,以及在艰难经历中找到新的意义,一起坚持下去 [11]。
这是一项小型研究,无法代表所有伴侣。它的价值在于听取了双方的声音。作者得出结论:为伴侣提供支持,应成为脑损伤康复的标准组成部分 [11]。
一个综合示例
想象一位47岁、名叫 Marcus 的父亲。两年前,一场高速公路车祸让他受了中度 TBI。他以前负责安排全家的日程,现在如果没人提醒,他就会错过儿子的比赛。他的妻子觉得自己在独自抚养孩子,Marcus 则觉得自己被唠叨、毫无用处。
在一位咨询师的帮助下,他们约定每周日晚上把比赛记进共享的手机日历,设两个提醒。每次收到提醒,Marcus 就发一个点赞表情。如果他还是错过了一场,他会先主动说出来,并帮忙安排下一周的计划。有些比赛仍然会错过,但关于他是否在乎的争吵变得很少了。
确认计划,让计划不被遗忘
MSKTC 关于记忆和思维的资料,提供了一些家人可以共同使用的工具。使用记事本、笔记本或手机日历或应用来记录计划 [1]。把信息写下来或输入手机,本身就可能有助于加强记忆 [1]。在家里设一个“记忆站”,把钥匙、钱包和手机放在一起,对有多个步骤的事情使用清单 [1]。请别人说慢一点,或把刚才的话再说一遍 [1]。
家人可以提供帮助,例如交谈时一次只让一个人说话 [2]。在要求对方对某个计划作出回答之前,留一些安静思考的时间 [2]。在可能的情况下,让受伤的人自己选择工具和提醒设置,因为是他们要每天面对那些提示音和振动。对于重大的讨论,例如钱或孩子的日程安排,MSKTC 建议交换列出要点的简短清单 [3]。
对比整理:Safety Behind the Wheel Foundation
常见的问题点和共同的解决办法
| 情况 | 常出的问题 | 共同的解决办法 |
|---|---|---|
| 随口定下的计划 | 从来没有写下来 | 在谈话结束前,就把计划输入共享日历 |
| 回家路上要办的事 | 想起来时已经太晚 | 在下班时间设一个手机提醒 |
| 关于钱或孩子的长谈 | 要点被遗漏 | 谈话前后交换一份简短的要点清单 |
| 热闹的家庭聚餐 | 好几个人同时说话时,细节会被遗漏 | 一次只让一个人说话 |
| 每周日程的变化 | 更新的信息没有传达到 | 每周固定时间一起查看日历 |
资料来源:MSKTC 关于记忆 [1]、认知问题 [2]和人际关系 [3]的资料。
一个简单的确认习惯
- 把计划说出来,然后趁两人在一起时输入共享日历。
- 设一个留有足够时间去行动的提醒。
- 发一条简短的短信,重申是谁、做什么、什么时间、在哪里。
- 负责做这件事的人回复确认。
- 每周在固定时间一起查看日历。
建立一个共享系统
Safety Behind the Wheel Foundation 提供的清单
- 选择一个你们两人都能在手机上看到的日历。
- 约定由谁、在什么时候输入计划。
- 为每个新事项设置默认提醒。
- 设一个放钥匙、钱包和手机的“记忆站” [1]。
- 在日历上安排每周的计划时间。
- 一起决定哪些提醒让人觉得有帮助,哪些让人觉得是唠叨。
修复的话语,以及有尊严的担当
即使有好的系统,疏忽仍然会发生。事先准备好约定的话语,下一次就更容易应对。MSKTC 建议事先为难以回答的问题准备好回应 [12],并为特定情境写下简短的话语来练习 [4]。一位支持您的伴侣可以充当教练,和您一起练习 [4]。
可以参考修改的话语示例
以下是一些示例说法。请修改到听起来像您自己说的话为止。
- 幸存者在疏忽之后:我忘了。我看得出来这让你很为难。今晚让我来帮忙补救,然后我们再加一个提醒,下次就不太容易再忘了。
- 伴侣在难过时:我很沮丧。我知道你不是故意的。我们能不能看看这个系统是在哪里出了问题?
- 任何一方在情绪激动时:我需要先休息一下,让自己冷静下来。我们20分钟后再谈好吗?
最后一句话遵循了 MSKTC 的建议:当您需要休息一下平复情绪时,告诉对方 [4]。
时机也很重要。在漫长而疲惫的一天结束时进行紧张的谈话,无论有没有脑损伤,对任何人来说都很难。如果你们中有一方已经精疲力竭,就约定一个时间再谈。
让担当保持公平
脑损伤后,担当仍然很重要。幸存者要为疏忽造成的影响负责:为造成的影响道歉,弥补能弥补的部分,并调整系统。伴侣在指出问题时不评判对方的人品,也就是避免说“你总是”和“你从来不”。双方一起检查系统。MSKTC 鼓励家人与受伤的亲人一起解决问题,而不是替他们包办 [2]。
期望需要切合实际。MSKTC 坦率地指出,研究在恢复天然记忆能力本身方面能提供的帮助很少,这正是外部工具如此重要的原因 [1]。MSKTC 建议留意康复中进步的迹象,每天感谢伴侣承担新的责任,并像对待看医生的预约一样认真对待计划好的休闲时光 [3]。幸存者也可以请一位家人每周反馈一次目标的进展情况 [4]。
不带责备地分享信息
您不必把自己的伤告诉每一个人。MSKTC 建议只分享每个人需要知道的内容,而且只分享您愿意分享的部分 [12]。不过,亲近的家人和朋友可能需要了解一些关于脑损伤以及它可能如何改变一个人的知识 [3]。其他人可能不知道该如何询问您的伤情,所以准备好一个回答,可以让双方的谈话都更轻松 [12]。简短的解释会有帮助,例如说明自己现在需要更加留心 [12]。
就医是另一个分享信息会有帮助的场合。HIPAA 隐私规则允许医疗服务提供者与参与您治疗的家人沟通,只要您不反对 [13]。由于幸存者可能会忽视自己的疏忽 [2],如果您同意分享,伴侣注明日期的记录可以帮助您的医疗团队。请一起决定由谁陪同就诊,以及讨论哪些内容。
如果伴侣担心开车的问题,例如在熟悉的路线上迷路或忘记去学校接孩子,请告诉医疗团队。脑损伤后是否可以开车需要评估,而且各州的规定不同。
一起寻求帮助
心理咨询可以为伴侣提供支持,以及适合自身情况的思路 [3]。MSKTC 建议寻找有脑损伤经验的咨询师或心理治疗师。选择包括个人治疗、伴侣治疗和家庭治疗 [3]。
一个结构化的伴侣项目已经在随机试验中得到检验。“伴侣治疗干预”(Therapeutic Couples Intervention)纳入了75名脑损伤患者及其伴侣,共进行5到6次、每次两小时的课程 [5]。它结合了教育、技能培养和支持 [5]。与等候名单上的伴侣相比,参加项目的伴侣关系质量更好,而且在治疗结束3个月后的检查中,效果仍然保持 [5]。
幸存者可能会从认知康复中受益。同一份 VA 和国防部的指导意见建议,当其他原因得到治疗后记忆或规划问题仍然存在时,可以尝试认知康复 [7]。伴侣可以询问能否旁听一次课程,学习同样的工具。
互助小组可以帮助伴侣结识新朋友、找到当地资源。附近没有互助小组时,网上小组也是一个选择 [3]。伴侣也需要自己的支持。MSKTC 鼓励照护者向亲友寻求实际帮助,在线下或网上组建非正式的互助小组,并在需要时寻求专业心理咨询 [8]。
应向医疗团队询问的问题
Safety Behind the Wheel Foundation 提供的问题清单
- 我的哪些记忆问题来自受伤?睡眠、情绪或药物会不会也在加重这些问题?
- 下次就诊时,我的伴侣可以参加一部分吗?
- 认知康复能帮助我记住计划和约会吗?
- 哪些记忆工具最适合我?
- 您能为我们转介一位了解脑损伤的咨询师吗?
- 我们附近有没有针对脑损伤的伴侣或家庭项目?
- 我的伴侣可以在哪里获得照护者支持?
- 我的记忆是否可靠到可以开车送孩子或负责接送?
常见问题
我们的关系能挺过脑损伤吗?
没有人能针对某一对伴侣做出预测 [3]。在一项针对42对伴侣的研究中,大约一半的人报告了明显的不快乐,但大多数人认为关系是稳定的 [9]。MSKTC 指出,脑损伤后的离婚和分居率可能比一般人群低 [3]。
提醒我的伴侣可以吗?还是会让人觉得是在唠叨?
提醒可能会有帮助,尤其是在早期。MSKTC 建议,起初由一位家人提醒幸存者使用记忆策略 [1]。一起约定哪些提醒是受欢迎的,并肩解决问题,而不是包办一切 [2]。
总结
Safety Behind the Wheel Foundation 的建议
脑损伤后,忘记一个计划可能是损伤本身造成的。受到的伤害依然是真实的,而了解原因能指向切实可行的解决办法。共享日历、一条确认短信,以及几句为艰难时刻约定好的话语,可能有助于减少疏忽的次数和责备的程度。
双方都值得获得支持。如果关于记忆的争吵一再出现,请询问医疗团队,幸存者能否接受认知康复,以及你们两人能否接受心理咨询。
资料来源与延伸阅读
- 1Hart T, Sander A. Memory and traumatic brain injury. Model Systems Knowledge Translation Center factsheet. 2016. msktc.org/…/memory-and-traumatic-brain-…
- 2Neumann D, Lequerica A. Cognitive problems after traumatic brain injury. Model Systems Knowledge Translation Center factsheet. 2020. msktc.org/…/cognitive-problems-after-tr…
- 3Godwin E, Kreutzer J, Kolakowsky-Hayner S. Relationships after traumatic brain injury. Model Systems Knowledge Translation Center factsheet. msktc.org/…/relationships-after-traumat…
- 4Hawley LA, Newman JK, Neumann D, O’Neil-Pirozzi TM. Social skills after traumatic brain injury. Model Systems Knowledge Translation Center factsheet. 2019. msktc.org/…/social-skills-after-traumat…
- 5Kreutzer JS, Marwitz JH, Sima AP, et al. Evaluation of a brief, skill-building, supportive, and educational intervention for couples after brain injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation. 2020;35(3):175-186. msktc.org/publications/detail/11271
- 6Centers for Disease Control and Prevention. Symptoms of mild TBI and concussion. 更新于2025年9月. cdc.gov/…/index.html
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- 8Cotner BA, Sander AM, Wells M, et al. Stress management for TBI caregivers. Model Systems Knowledge Translation Center factsheet. 2021. msktc.org/…/stress-management-tbi-careg…
- 9Kreutzer JS, Sima AP, Marwitz JH, Lukow HR II. Marital instability after brain injury: an exploratory analysis. NeuroRehabilitation. 2016;38(3):271-279. doi.org/10.3233/NRE-161318
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- 11O’Keeffe F, Dunne J, Nolan M, Cogley C, Davenport J. “The things that people can’t see”: the impact of TBI on relationships: an interpretative phenomenological analysis. Brain Injury. 2020;34(4):496-507. doi.org/10.1080/02699052.2020.1725641
- 12Benfield E, Teague C, Moadab N, Hanks R. Talking to people about your traumatic brain injury (TBI). Model Systems Knowledge Translation Center factsheet. 2024. msktc.org/…/talking-people-about-your-t…
- 13U.S. Department of Health and Human Services. Family members and friends (HIPAA for individuals). 审阅于2022年12月. hhs.gov/…/index.html
本文体现了脑损伤康复、家庭支持和道路安全教育方面的安全重点。本文提供一般教育信息,不构成医疗或心理咨询建议。每对伴侣、每个家庭都不相同,因此请查阅官方来源,并与您自己的医疗团队或了解脑损伤的咨询师讨论适合您情况的做法。审阅于2026年10月。
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